Martin Pistorius

Martin Pistorius (né le 31 décembre 1975) est un homme sud-africain-britannique atteint du syndrome de verrouillage et incapable de bouger ou de communiquer pendant 12 ans.

Martin Pistorius
Née	( 1975-12-31 )31 décembre 1975 (46 ans) [1] Johannesbourg , Afrique du Sud
Citoyenneté	Afrique du Sud (depuis 1975) Royaume-Uni (depuis 2016)
mère nourricière	Université du Hertfordshire ( BSc (Hons) , informatique)
Profession	Développeur/designer web indépendant, écrivain
Connu pour	Garçon fantôme
Conjoint(s)	Jeanne ​ ( m. 2009 )
Enfants	1
Site Internet	www .martinpistorius .com

À l’âge de 12 ans, il a commencé à perdre le contrôle moteur volontaire et est finalement tombé dans un État végétatif pendant trois ans. Il a commencé à reprendre conscience vers l’âge de 16 ans et a atteint la pleine conscience à 19 ans, bien qu’il soit encore complètement paralysé à l’exception de ses yeux. Il était incapable de communiquer avec d’autres personnes jusqu’à ce que sa soignante Virna van der Walt remarque qu’il pouvait utiliser ses yeux pour répondre à ses paroles. Elle l’a envoyé au Centre de communication améliorée et alternative de l’ Université de Pretoria ^[2] pour des tests, où ils ont confirmé qu’il était conscient et conscient de son environnement.

Ses parents lui ont alors donné un ordinateur vocal et il a commencé à retrouver lentement certaines fonctions du haut du corps. En 2008, il a rencontré sa femme Joanna par l’intermédiaire de sa sœur Kim, et en 2009, ils se sont mariés. Il a co-écrit son autobiographie Ghost Boy avec Megan Lloyd Davies, qui a été publiée en 2011. ^{[3] [4]} À ce moment-là, Pistorius avait retrouvé un contrôle limité sur sa tête et ses bras, mais avait toujours besoin de son ordinateur vocal pour communiquer avec les autres. . En 2018, il a été annoncé que le couple attendait un enfant et Pistorius faisait de la course en fauteuil roulant. ^[5]

Pistorius travaille maintenant en tant que concepteur et développeur Web indépendant . ^{[6] [7] [8]}

Jeunesse

À la fin des années 1980, Pistorius et ses parents vivaient en Afrique du Sud , où à l’âge de 12 ans, il a lentement commencé à développer des symptômes qui comprenaient la perte de la capacité de se déplacer par lui-même. ^{[4] [9]} Les médecins ont été incapables de diagnostiquer la maladie exacte et ont cru qu’il s’agissait d’ une Méningite cryptococcique et d’une tuberculose cérébrale. ^{[4] [10]}

Pistorius est finalement tombé dans un État végétatif qui a duré 4 ans, ^[11] au cours desquels les médecins ont informé ses parents qu’ils ne s’attendaient pas à ce que Pistorius se réveille ou survive plus longtemps. ^{[ citation nécessaire ]} À partir de 14 ans, Pistorius a reçu une partie de ses soins quotidiens via une maison de retraite pendant la journée. La nuit, il était principalement soigné par son père Rodney, qui a déclaré qu’il se réveillait toutes les deux heures pour retourner son fils afin qu’il ne développe pas d’Escarres . ^[4] Alors qu’il était inconscient, Pistorius a pu entendre et comprendre les conversations que ses proches avaient à son chevet, bien qu’ils ne le sachent pas. Après sa convalescence, il a parlé d’événements mondiaux majeurs – tels que lela mort de Diana, princesse de Galles , Nelson Mandela devenant président , et les attentats du 11 septembre – qui se sont produits alors qu’il était incapable de communiquer. ^[11] Il détestait le personnage de l’émission de télévision pour enfants Barney – dont des rediffusions étaient montrées dans des unités où il se remettait – et a ensuite essayé de penser à des choses qui lui donnaient un certain contrôle sur sa réalité extérieure, comme dire l’heure en suivant la lumière du soleil dans une pièce. ^[11]

Pistorius pense qu’il a commencé à reprendre conscience vers l’âge de 16 ans (vers 1992), ^{[ citation nécessaire ]} , période pendant laquelle il a pu sentir les gens autour de lui mais ne s’est pas immédiatement rappelé les événements précédents, quelque chose qu’il a décrit comme “un peu comme un bébé”. être né”. ^[10] Vers l’âge de 19 ans, Pistorius a retrouvé la pleine conscience et la pleine conscience, mais a été initialement incapable de transmettre cela aux gens autour de lui. ^{[ citation nécessaire ]} Il était capable de faire de petits mouvements qui n’étaient pas initialement détectés par ses principaux soignants. Un jour, Virna van der Walt, une aromathérapeuteet l’un des soignants de jour de Pistorius – a commencé à remarquer que Pistorius réagirait aux déclarations et aux questions spécifiques qu’elle faisait. ^{[ citation nécessaire ]} Sur ses recommandations, Pistorius a été envoyé au Centre de communication améliorée et alternative de l’ Université de Pretoria vers l’âge de 25 ans. Là, ils ont confirmé qu’il était au courant et pouvait répondre aux déclarations. ^{[ la citation nécessaire ]} Les parents de Pistorius lui ont donné un ordinateur avec le logiciel pour communiquer avec les gens autour de lui. ^{[ citation nécessaire ]}

Vie privée

Pistorius a rencontré sa femme Joanna, une résidente britannique en 2008 par l’intermédiaire de sa sœur Kim, qui avait déménagé au Royaume-Uni pour son travail. Il a ensuite déménagé au Royaume-Uni et ils se sont mariés en 2009. ^{[ 10] Il a décrit l’expérience terrifiante d’ être} conscient mais paralysé dans un court enregistrement vidéo en 2018, alors que le couple était sur le point d’avoir un enfant. À ce moment-là, alors qu’il utilisait encore un fauteuil roulant, il courait dedans . ^[5] Leur fils, Sebastian Albert Pistorius, est né quelques mois plus tard le 6 décembre. ^[12]

Ouvrage publié

En 2011, Simon & Schuster a publié l’autobiographie de Pistorius, Ghost Boy , qu’il a co-écrit avec Megan Lloyd Davies. ^{[13] [14] [15]} Le livre a rencontré une réponse favorable. ^{[16] [17] [18]} En 2011, Pistorius avait retrouvé un certain contrôle sur sa tête et ses bras et pouvait communiquer avec les autres via un ordinateur équipé d’un logiciel de synthèse vocale. ^[8]

Apparitions dans les médias

Médias externes
l’audio
Homme enfermé , Invisibilia , 22:55 [19]
Vidéo
Martin Pistorius, Mon chemin vers les mots , TED Talks , 14:31 [20]

L’histoire de Pistorius a trouvé un public considérablement plus large après avoir été présentée dans le premier épisode du podcast Invisibilia de NPR , intitulé “L’histoire secrète des pensées”. ^[21]

En 2015, lors de l’ événement TEDx à Kansas City, Pistorius a décrit comment il s’est libéré d’une vie enfermée dans son propre corps dans son discours Comment mon esprit est revenu à la vie – et personne ne le savait . ^[20] Il a donné d’autres entretiens. ^[22] En 2018, il a réalisé une vidéo décrivant sa maladie et son rétablissement, ainsi que l’expérience d’être pleinement conscient mais incapable de communiquer. ^[5]

Références

1. ^ Martin Pistorius [@martinpistorius] (31 décembre 2015). “40 ans sur la planète, quel voyage incroyable jusqu’ici – Se sentir incroyablement béni, reconnaissant, gâté et aimé aujourd’hui !” (Tweet) – via Twitter .
2. ^ “Centre pour la Communication Augmentative et Alternative” . Université de Prétoria . Récupéré le 22 juillet 2018 .
3. ^ “19 février 2010” . CBC.ca . Récupéré le 12 janvier 2015 .
4. ^ ^{un bcd Miller , Lulu} . “Prisonné dans son corps pendant 12 ans, un homme se libère” . NPR . Récupéré le 12 janvier 2015 .
5. ^ ^{un bc ” Du} syndrome enfermé à être un papa” . Nouvelles de la BBC . 22 juillet 2018.
6. ^ Deveney, Catherine (17 juillet 2011). “L’interview de Catherine Deveney : Martin Pistorius : écrivain fantôme” . L’Ecosse dimanche . Archivé de l’original le 29 mars 2015 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
7. ^ “Martin Pistorius et Rebecca Grant” . BBC Londres 94,9 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
8. ^ ^{a b} Hager, Emily B. “Pour les enfants qui ne peuvent pas parler, une vraie voix via la technologie” . New York Times . Récupéré le 12 janvier 2015 .
9. ^ Flintoff, Jean-Paul. “A l’intérieur, Mr Invisible a crié mais personne n’a pu l’entendre” . Le Sunday Times . Archivé de l’original le 12 janvier 2015 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
10. ^ ^{un bc} “l’Interview : Martin Pistorius, l’auteur ^“ . Ecossais . Récupéré le 12 janvier 2015 .
11. ^ ^{un bc Holley} , Peter (13 janvier 2015). “Rencontrez l’homme qui a passé 12 ans coincé dans son corps à regarder les rediffusions de ‘Barney'” . Le Washington Post .
12. ^ Martin Pistorius [@martinpistorius] (6 décembre 2020). “Joyeux 2ème anniversaire à Sebastian” (Tweet) – via Twitter .
13. ^ “Ghost Boy – Mon évasion d’une vie enfermée dans mon corps par Martin Pistorius et Megan Lloyd Davies” . Nouvelles quotidiennes . 3 octobre 2012. Archivé de l’original le 29 mars 2015 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
14. ^ Boule, Jonathan (16 septembre 2011). “Martin Pistorius. (critique)” . Cap Times . Archivé de l’original le 29 mars 2015 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
15. ^ Veau, Ben. « Critique de livre : ‘ Ghost Boy ‘ de Martin Pistorius » . Magazine Gourou . Récupéré le 12 janvier 2015 .
16. ^ Lawson, Dominic (17 juillet 2011). « Ghost Boy de Martin Pistorius (critique) » . Le Sunday Times . Archivé de l’original le 13 janvier 2015 . Récupéré le 12 janvier 2015 .
17. ^ Forgeron, Cyris. “Ghost boy – mon évasion d’une vie enfermée dans mon corps” . IOL.co.za . Récupéré le 12 janvier 2015 .
18. ^ Burstall, Diana. ” Ghost Boy – Martin Pistorius (critique)” . Nouvelles de l’écho . Récupéré le 12 janvier 2015 .
19. ^ “Homme enfermé” . Invisibilité . 8 janvier 2015 . Récupéré le 18 mai 2017 .
20. ^ ^{un b} “Martin Pistorius : Comment mon esprit est revenu à la vie – et personne ne le savait” . Conférences TED . Récupéré le 18 mai 2017 .
21. ^ “Invisibilia : L’Histoire Secrète Des Pensées” . NPR . Invisibilité. Radio Publique Nationale. 9 janvier 2015 . Récupéré le 14 janvier 2015 .
22. ^ “Réception parlementaire pour ‘Ghost Boy’ Martin Pistorius” . Association britannique des métiers de la santé (BHTA) . 8 janvier 2013. Archivé de l’original le 2 février 2015.

Liens externes

• Site officiel
• Enseveli dans mon propre corps pendant plus de 12 ans au BBC World Service (2013)
• Un homme « enfermé » dans son propre cerveau fait une guérison miraculeuse du coma | 60 Minutes Australie
• Un adolescent vit 12 ans de sa vie dans le syndrome d’enfermement jusqu’à ce qu’une infirmière découvre qu’il en est pleinement conscient Comedy.com (2020)