Maladie en phase terminale

Une maladie en phase terminale ou une maladie en phase terminale est une maladie qui ne peut être guérie ou traitée de manière adéquate et dont on peut raisonnablement s’attendre à ce qu’elle entraîne la mort du patient. Ce terme est plus couramment utilisé pour les maladies évolutives telles que le cancer , la démence ou les maladies cardiaques avancées que pour les blessures . Dans l’usage courant, il indique une maladie qui progressera jusqu’à la mort avec une certitude quasi absolue, quel que soit le traitement. Un patient atteint d’une telle maladie peut être qualifié de patient en phase terminale, de malade en phase terminale ou simplement de patient en phase terminale .. Il n’y a pas d’ espérance de vie standardisée pour qu’un patient soit considéré comme en phase terminale, bien qu’elle soit généralement de plusieurs mois ou moins. L’espérance de vie des patients en phase terminale est une estimation approximative donnée par le médecin sur la base de données antérieures et ne reflète pas toujours la véritable longévité. ^[1] Une maladie qui dure toute la vie mais qui n’est pas mortelle est une affection chronique .

Les patients en phase terminale ont des options pour la gestion de la maladie après le diagnostic. Les exemples incluent la prestation de soins , la poursuite du traitement, les soins palliatifs et le suicide médicalement assisté . Les décisions concernant la prise en charge sont prises par le patient et sa famille, bien que les professionnels de la santé puissent donner des recommandations ou plus sur les services disponibles pour les patients en phase terminale. ^{[2] [3]}

Le mode de vie après le diagnostic varie en grande partie en fonction des décisions de gestion et également de la nature de la maladie, et il peut y avoir des restrictions de vie en fonction de l’état du patient. Souvent, les patients en phase terminale peuvent souffrir de dépression ou d’anxiété associées à la mort imminente, et la famille et les soignants peuvent également être aux prises avec des fardeaux psychologiques. Les interventions psychothérapeutiques peuvent aider à alléger certains de ces fardeaux et sont souvent intégrées aux soins palliatifs . ^{[2] [4]}

Étant donné que les patients en phase terminale sont conscients de leur décès imminent, ils ont plus de temps pour préparer la planification préalable des soins, comme les directives anticipées et les testaments de vie, qui se sont avérés efficaces pour améliorer les soins de fin de vie. Bien que la mort ne puisse être évitée, les patients peuvent toujours s’efforcer de mourir d’une bonne mort. ^{[5] [6] [7]}

La gestion

Par définition, il n’y a pas de remède ou de traitement adéquat pour les maladies en phase terminale. Cependant, certains types de traitements médicaux peuvent être appropriés de toute façon, comme un traitement pour réduire la douleur ou faciliter la respiration. ^[8]

Certains patients en phase terminale arrêtent tous les traitements débilitants pour réduire les effets secondaires indésirables. D’autres continuent un traitement agressif dans l’espoir d’un succès inattendu. D’autres encore rejettent les traitements médicaux conventionnels et poursuivent des traitements non éprouvés tels que des modifications alimentaires radicales. Les choix des patients concernant les différents traitements peuvent changer avec le temps. ^[9]

Les soins palliatifs sont normalement offerts aux patients en phase terminale, quel que soit leur style général de gestion de la maladie, s’ils semblent susceptibles d’aider à gérer des symptômes tels que la douleur et à améliorer la qualité de vie. Les soins palliatifs , qui peuvent être prodigués à domicile ou dans un établissement de soins de longue durée, offrent en outre un soutien émotionnel et spirituel au patient et à ses proches. Certaines approches complémentaires, telles que la sophrologie , les massages et l’acupuncture peuvent soulager certains symptômes et d’autres causes de souffrance. ^{[10] [11] [12] [13]}

Soins

Les patients en phase terminale ont souvent besoin d’un soignant , qui peut être une Infirmière , une Infirmière auxiliaire autorisée ou un membre de la famille. Les soignants peuvent aider les patients à recevoir des médicaments pour réduire la douleur et contrôler les symptômes de nausées ou de vomissements . Ils peuvent également aider la personne dans ses activités quotidiennes et ses déplacements. Les soignants apportent une aide alimentaire et un soutien psychologique et s’assurent que la personne est à l’aise. ^[14]

La famille du patient peut avoir des questions et la plupart des soignants peuvent fournir des informations pour aider à apaiser l’esprit. Les médecins ne fournissent généralement pas d’estimations de peur d’instiller de faux espoirs ou d’anéantir l’espoir d’un individu. ^[15]

Dans la plupart des cas, le soignant travaille avec les médecins et suit les instructions professionnelles. Les soignants peuvent appeler le médecin ou une Infirmière si la personne :

• éprouve des douleurs excessives.
• est en détresse ou a des difficultés à respirer .
• a de la difficulté à uriner ou est constipé .
• est tombé et semble blessé.
• est déprimé et veut se faire du mal.
• refuse de prendre les médicaments prescrits, ce qui soulève des préoccupations éthiques mieux traitées par une personne ayant une formation formelle plus approfondie.
• ou si l’aidant ne sait pas comment gérer la situation.

La plupart des soignants deviennent les auditeurs du patient et laissent la personne exprimer ses craintes et ses préoccupations sans porter de jugement. Les soignants rassurent le patient et respectent toutes les directives anticipées. Les soignants respectent le besoin de confidentialité de l’individu et gardent généralement toutes les informations confidentielles. ^{[16] [17]}

Soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à répondre aux besoins des patients après le diagnostic de la maladie. Bien que les soins palliatifs ne soient pas un traitement de la maladie, ils répondent aux besoins physiques des patients, tels que la gestion de la douleur, offrent un soutien émotionnel, prennent soin du patient psychologiquement et spirituellement, et aident les patients à construire des systèmes de soutien qui peuvent les aider à traverser les moments difficiles. Les soins palliatifs peuvent également aider les patients à prendre des décisions et à comprendre ce qu’ils veulent concernant leurs objectifs de traitement et leur qualité de vie. ^[18]

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie et le confort des patients, mais aussi à apporter un soutien aux membres de la famille et aux soignants. ^[19] De plus, cela réduit les coûts d’admission à l’hôpital. Cependant, les besoins en soins palliatifs ne sont souvent pas satisfaits, que ce soit en raison du manque de soutien gouvernemental ou de la stigmatisation possible associée aux soins palliatifs. Pour ces raisons, l’Assemblée mondiale de la santé recommande le développement des soins palliatifs dans les systèmes de santé. ^[2]

Les soins palliatifs et les soins palliatifs sont souvent confondus et ont des objectifs similaires. Cependant, les soins palliatifs sont spécifiquement destinés aux patients en phase terminale tandis que les soins palliatifs sont plus généraux et offerts aux patients qui ne sont pas nécessairement en phase terminale. ^{[20] [18]}

Soins palliatifs

Alors que les hôpitaux se concentrent sur le traitement de la maladie, les hospices se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie des patients jusqu’à leur mort. Une idée fausse courante est que les soins palliatifs accélèrent la mort parce que les patients « renoncent » à combattre la maladie. Cependant, les patients en soins palliatifs vivent souvent la même durée que les patients hospitalisés. Une étude portant sur 3850 patients atteints d’un cancer du foie a révélé que les patients qui recevaient des soins palliatifs, et ceux qui n’en recevaient pas, survivaient pendant la même durée. En fait, une étude portant sur 3399 patients adultes atteints d’un cancer du poumon a montré que les patients qui ont reçu des soins palliatifs ont en fait survécu plus longtemps que ceux qui n’en ont pas reçu. De plus, dans ces deux études, les patients recevant des soins palliatifs avaient des dépenses de santé significativement inférieures. ^{[21] [22]}

Les soins palliatifs permettent aux patients de passer plus de temps avec leur famille et leurs amis. Étant donné que les patients sont en compagnie d’autres patients de l’hospice, ils disposent d’un réseau de soutien supplémentaire et peuvent apprendre à se débrouiller ensemble. Les patients hospitalisés peuvent également vivre en paix loin d’un milieu hospitalier; ils peuvent vivre à la maison avec un fournisseur de soins palliatifs ou dans un établissement de soins palliatifs pour patients hospitalisés. ^[18]

Médicaments pour les patients en phase terminale

Les patients en phase terminale souffrant de douleur, en particulier de douleur liée au cancer, se voient souvent prescrire des opioïdes pour soulager la souffrance. Cependant, le médicament spécifique prescrit variera en fonction de la gravité de la douleur et de l’état de la maladie. ^[23]

Il existe des inégalités dans la disponibilité des opioïdes pour les patients en phase terminale, en particulier dans les pays où l’accès aux opioïdes est limité. ^[2]

Un symptôme courant que de nombreux patients en phase terminale éprouvent est la dyspnée ou la difficulté à respirer. Pour atténuer ce symptôme, les médecins peuvent également prescrire des opioïdes aux patients. Certaines études suggèrent que les opioïdes oraux peuvent aider à lutter contre l’essoufflement. Cependant, en raison du manque de preuves fiables et cohérentes, il est actuellement difficile de savoir s’ils fonctionnent vraiment à cette fin. ^[24]

Selon l’état du patient, d’autres médicaments seront prescrits en conséquence. Par exemple, si les patients développent une dépression, des antidépresseurs seront prescrits. Des médicaments anti-inflammatoires et anti-nausées peuvent également être prescrits. ^[25]

Traitement continu

Certains patients en phase terminale choisissent de poursuivre des traitements intensifs dans l’espoir d’un remède miracle, que ce soit en participant à des traitements expérimentaux et à des essais cliniques ou en recherchant un traitement plus intense de la maladie. Plutôt que de « renoncer à se battre », les patients dépensent des milliers de dollars de plus pour tenter de prolonger leur vie de quelques mois de plus. Mais ce que ces patients renoncent souvent, c’est la qualité de vie en fin de vie en subissant des traitements intenses et souvent inconfortables. Une méta-analyse de 34 études portant sur 11 326 patients de 11 pays a révélé que moins de la moitié de tous les patients en phase terminale comprenaient correctement le pronostic de leur maladie, ou l’évolution de leur maladie et leur probabilité de survie. Cela pourrait inciter les patients à suivre un traitement inutile pour la maladie en raison d’attentes irréalistes. ^{[18] [26]}

Transplantation

Pour les patients atteints d’insuffisance rénale terminale, des études ont montré que les greffes augmentent la qualité de vie et diminuent la mortalité dans cette population. Afin d’être placés sur la liste des greffes d’organes, les patients sont référés et évalués en fonction de critères allant des comorbidités actuelles au potentiel de rejet d’organe après la greffe. Les mesures de dépistage initiales comprennent : les tests sanguins, les tests de grossesse, les tests sérologiques, l’analyse d’urine, le dépistage des drogues, l’imagerie et les examens physiques. ^{[27] [28] [29]}

Pour les patients qui s’intéressent à la transplantation hépatique, les patients atteints d’insuffisance hépatique aiguë ont la plus haute priorité par rapport aux patients atteints uniquement de cirrhose. ^[30] Les patients atteints d’insuffisance hépatique aiguë présenteront des symptômes d’aggravation de la somnolence ou de la confusion (encéphalopathie hépatique) et un sang plus mince (augmentation de l’INR) en raison de l’incapacité du foie à produire des facteurs de coagulation. ^[31] Certains patients peuvent présenter une hypertension portale, des hémorragies et un gonflement abdominal (ascite). Le modèle de maladie hépatique en phase terminale (MELD) est souvent utilisé pour aider les prestataires à décider et à hiérarchiser les candidats à la greffe. ^[32]

Suicide assisté par un médecin

Le suicide assisté par un médecin (PAS) est très controversé et légal dans seulement quelques pays. Dans le PAS, les médecins, avec le consentement volontaire écrit et verbal du patient, donnent aux patients les moyens de mourir, généralement au moyen de médicaments mortels. Le patient choisit alors de « mourir dans la dignité », en décidant de son propre moment et lieu pour mourir. Les raisons pour lesquelles les patients choisissent le PAS diffèrent. Les facteurs qui peuvent jouer dans la décision d’un patient comprennent une invalidité et des souffrances futures, le manque de contrôle sur la mort, l’impact sur la famille, les coûts des soins de santé, la couverture d’assurance, les croyances personnelles, les croyances religieuses et bien plus encore. ^[3]

Le SAP peut être désigné de différentes manières, telles que l’aide à mourir, l’aide à mourir, la mort dans la dignité, et bien d’autres. Celles-ci dépendent souvent de l’organisation et de la position qu’elle adopte sur la question. Dans cette section de l’article, il sera appelé PAS par souci de cohérence avec la page Wikipédia préexistante : Assisted Suicide .

Aux États-Unis, le PAS ou l’aide médicale à mourir est légal dans certains États, dont l’Oregon, Washington, le Montana, le Vermont et le Nouveau-Mexique, et il existe des groupes pour et contre la légalisation. ^[33]

Certains groupes favorisent le PAS parce qu’ils ne croient pas qu’ils auront le contrôle de leur douleur, parce qu’ils croient qu’ils seront un fardeau pour leur famille et parce qu’ils ne veulent pas perdre leur autonomie et le contrôle de leur propre vie, entre autres raisons. Ils croient que permettre le PAS est un acte de compassion. ^[34]

Alors que certains groupes croient au choix personnel plutôt qu’à la mort, d’autres soulèvent des inquiétudes concernant les polices d’assurance et le potentiel d’abus. Selon Sulmasy et al., les principaux arguments non religieux contre le suicide médicalement assisté sont cités comme suit :

• (1) “ça m’offense”, le suicide dévalorise la vie humaine;
• (2) pente glissante, les limites de l’euthanasie s’érodent progressivement ;
• (3) “la douleur peut être soulagée”, les soins palliatifs et les thérapeutiques modernes gèrent de plus en plus adéquatement la douleur ;
• (4) l’intégrité du médecin et la confiance du patient, la participation au suicide viole l’intégrité du médecin et sape la confiance que les patients placent dans les médecins pour guérir et ne pas nuire” ^[35]

Encore une fois, il y a aussi des arguments selon lesquels il y a suffisamment de protections dans la loi pour éviter la pente glissante. Par exemple, le Death with Dignity Act dans l’Oregon comprend des périodes d’attente, de multiples demandes de médicaments mortels, une évaluation psychiatrique en cas de dépression influençant les décisions, et le patient avalant personnellement les pilules pour s’assurer d’une décision volontaire. ^[36]

Les médecins et les professionnels de la santé ont également des opinions divergentes sur le PAS. Certains groupes, tels que l’ American College of Physicians (ACP), l’ American Medical Association (AMA), l’ Organisation mondiale de la santé , l’American Nurses Association , l’Hospice Nurses Association, l’American Psychiatric Association et bien d’autres ont publié des déclarations de position contre sa légalisation. ^{[37] [34] [38]}

L’argument de l’ACP porte sur la nature de la relation médecin-patient et les principes de la profession médicale. Ils déclarent qu’au lieu d’utiliser le PAS pour contrôler la mort : “grâce à des soins de haute qualité, une communication efficace, un soutien compatissant et les bonnes ressources, les médecins peuvent aider les patients à contrôler de nombreux aspects de la façon dont ils vivent le dernier chapitre de la vie”. ^[34]

D’autres groupes tels que l’ American Medical Students Association , l’ American Public Health Association , l’ American Medical Women’s Association et d’autres encore soutiennent le PAS comme un acte de compassion envers le patient souffrant. ^[33]

Dans de nombreux cas, l’argument sur le SAP est également lié à des soins palliatifs appropriés. L’Association internationale des soins palliatifs et palliatifs a publié une déclaration s’opposant à l’idée de légaliser le PAS à moins que des systèmes complets de soins palliatifs dans le pays ne soient en place. On pourrait soutenir qu’avec des soins palliatifs appropriés, le patient ressentirait moins de symptômes intolérables, physiques ou émotionnels, et ne choisirait pas la mort plutôt que ces symptômes. Les soins palliatifs garantiraient également que les patients reçoivent des informations appropriées sur le pronostic de leur maladie afin de ne pas prendre de décisions concernant le SAP sans un examen complet et minutieux. ^[39]

Soins médicaux

De nombreux aspects des soins médicaux sont différents pour les patients en phase terminale par rapport aux patients hospitalisés pour d’autres raisons.

Relations médecin-patient

La relation médecin-patient est cruciale dans tout contexte médical, et en particulier pour les patients en phase terminale. Il doit y avoir une confiance inhérente dans le médecin pour fournir les meilleurs soins possibles au patient. Dans le cas d’une maladie en phase terminale, il y a souvent une ambiguïté dans la communication avec le patient au sujet de son état. Alors que le pronostic de l’état terminal est souvent une question grave, les médecins ne souhaitent pas anéantir tout espoir, car cela pourrait nuire inutilement à l’état mental du patient et avoir des conséquences imprévues . Cependant, être trop optimiste quant aux résultats peut laisser les patients et les familles dévastés lorsque des résultats négatifs surviennent, comme c’est souvent le cas avec une maladie en phase terminale. ^[26]

Prédictions de mortalité

Souvent, un patient est considéré comme en phase terminale lorsque son espérance de vie estimée est de six mois ou moins, en supposant que la maladie suivra son cours normal sur la base des données antérieures d’autres patients. La norme de six mois est arbitraire et les meilleures estimations disponibles de la longévité peuvent être incorrectes. Bien qu’un patient donné puisse à juste titre être considéré comme en phase terminale, cela ne garantit pas qu’il mourra dans les six mois. De même, un patient atteint d’une maladie évoluant lentement, comme le sida , peut ne pas être considéré comme en phase terminale si la meilleure estimation de la longévité est supérieure à six mois. Cependant, cela ne garantit pas que le patient ne mourra pas prématurément de manière inattendue. ^[40]

En général, les médecins surestiment légèrement la durée de survie des patients cancéreux en phase terminale, de sorte que, par exemple, une personne qui devrait vivre environ six semaines mourra probablement autour de quatre semaines. ^[41]

Une revue systématique récente sur les patients en soins palliatifs en général, plutôt que sur les patients cancéreux en particulier, déclare ce qui suit : “La précision des estimations catégorielles dans cette revue systématique variait de 23 % à 78 % et les estimations continues surestimaient la survie réelle par, potentiellement, un facteur de deux.” Il n’y avait aucune preuve qu’un type spécifique de clinicien était meilleur pour faire ces prédictions. ^[42]

Dépenses de santé

Les soins de santé au cours de la dernière année de vie sont coûteux, en particulier pour les patients qui ont souvent utilisé les services hospitaliers en fin de vie. ^[43]

En fait, selon Langton et al., il y avait « des augmentations exponentielles de l’utilisation des services et des coûts à l’approche de la mort ». ^[44]

De nombreux patients mourants en phase terminale sont également amenés au service des urgences (SU) en fin de vie lorsque le traitement n’est plus bénéfique, ce qui augmente les coûts et utilise un espace limité au SU. ^[45]

Bien qu’il y ait souvent des allégations de dépenses « disproportionnées » d’argent et de ressources pour les patients en fin de vie, les données n’ont pas prouvé ce type de corrélation. ^[46]

Le coût des soins de santé pour les patients en fin de vie représente 13 % des dépenses de santé annuelles aux États-Unis. Cependant, parmi le groupe de patients ayant les dépenses de santé les plus élevées, les patients en fin de vie ne représentaient que 11 % de ces personnes, ce qui signifie les dépenses les plus chères ne sont pas constituées majoritairement de patients en phase terminale. ^[47]

De nombreuses études récentes ont montré que les soins palliatifs et les soins palliatifs comme alternative sont beaucoup moins coûteux pour les patients en fin de vie. ^{[21] [22] [20]}

Impact psychologique

Faire face à une mort imminente est un sujet difficile à digérer universellement. Les patients peuvent éprouver du chagrin , de la peur , de la solitude , de la dépression et de l’anxiété parmi de nombreuses autres réponses possibles. La maladie en phase terminale peut également amener les patients à devenir plus sujets aux maladies psychologiques telles que la dépression et les troubles anxieux . L’insomnie en est un symptôme courant. ^[4]

Il est important que les proches manifestent leur soutien au patient pendant ces moments et soient à l’écoute de ses préoccupations. ^[48]

Les personnes en phase terminale n’arrivent pas toujours à accepter leur mort imminente. Par exemple, une personne qui trouve sa force dans le déni peut ne jamais atteindre un point d’acceptation ou d’accommodement et peut réagir négativement à toute déclaration qui menace ce Mécanisme de défense . ^[48]

Impact sur le patient

La dépression est relativement fréquente chez les patients en phase terminale, et la prévalence augmente à mesure que les patients deviennent plus malades. La dépression entraîne une baisse de la qualité de vie et une partie importante des patients qui demandent le suicide assisté sont déprimés. Ces émotions négatives peuvent également être exacerbées par le manque de sommeil et la douleur. La dépression peut être traitée avec des antidépresseurs et/ou une thérapie, mais les médecins ne réalisent souvent pas l’étendue de la dépression des patients en phase terminale. ^[4]

Étant donné que la dépression est courante chez les patients en phase terminale, l’American College of Physicians recommande des évaluations régulières de la dépression pour cette population et la prescription appropriée d’antidépresseurs. ^[6]

Les troubles anxieux sont également relativement fréquents chez les patients en phase terminale face à leur mortalité. Les patients peuvent se sentir affligés lorsqu’ils pensent à ce que l’avenir leur réserve, en particulier lorsqu’ils envisagent également l’avenir de leur famille. Il est important de noter, cependant, que certains médicaments palliatifs peuvent faciliter l’anxiété. ^[4]

Faire face aux patients

Les soignants peuvent écouter les préoccupations des patients en phase terminale pour les aider à réfléchir sur leurs émotions. Différentes formes de psychothérapie et d’intervention psychosociale, qui peuvent être proposées avec les soins palliatifs, peuvent également aider les patients à réfléchir et à surmonter leurs sentiments. Selon Block, “la plupart des patients en phase terminale bénéficient d’une approche qui combine le soutien émotionnel, la flexibilité, l’appréciation des forces du patient, une relation chaleureuse et authentique avec le thérapeute, des éléments de révision de la vie et l’exploration des peurs et des préoccupations”. ^[4]

Impact sur la famille

Les familles des patients en phase terminale souffrent également souvent de séquelles psychologiques. S’ils ne sont pas bien équipés pour faire face à la réalité de la maladie de leur proche, les membres de la famille peuvent développer des symptômes dépressifs et même avoir une mortalité accrue. Prendre soin des membres malades de la famille peut également causer du stress, du chagrin et de l’inquiétude. De plus, le fardeau financier du traitement médical peut être une source de stress. ^[2]

Faire face à la famille

Discuter de la perte anticipée et planifier l’avenir peut aider les membres de la famille à accepter et à se préparer au décès du patient. Des interventions peuvent également être proposées pour le deuil anticipé . En cas de conséquences plus graves comme la dépression , une intervention ou une thérapie plus sérieuse est recommandée. ^[17]

Le counseling et la thérapie du deuil peuvent également être recommandés pour les membres de la famille après le décès d’un être cher. ^[49]

Mourant

Lorsqu’ils meurent, les patients s’inquiètent souvent de leur qualité de vie vers la fin, y compris de la souffrance émotionnelle et physique. ^[3]

Afin que les familles et les médecins comprennent clairement ce que le patient veut pour lui-même, il est recommandé que les patients, les médecins et les familles se réunissent tous et discutent des décisions du patient avant que celui-ci ne devienne incapable de décider. ^{[5] [6] [50]}

Directives anticipées

En fin de vie, en particulier lorsque les patients ne sont pas en mesure de prendre eux-mêmes des décisions concernant leur traitement, il appartient souvent aux membres de la famille et aux médecins de décider ce qu’ils pensent que les patients auraient voulu de leur mort, ce qui est un lourd fardeau et difficile pour les membres de la famille à prévoir. On estime que 25% des adultes américains ont une directive préalable, ce qui signifie que la majorité des Américains laissent ces décisions à la famille, ce qui peut entraîner des conflits et de la culpabilité. Bien qu’il puisse s’agir d’un sujet difficile à aborder, il est important de discuter des plans du patient pour savoir jusqu’où poursuivre le traitement s’il devient incapable de décider. Cela doit être fait pendant que le patient est encore en mesure de prendre les décisions et prend la forme d’une directive anticipée. La directive anticipée doit être mise à jour régulièrement à mesure que l’état du patient évolue afin de refléter les souhaits du patient. ^{[51] [17]}

Certaines des décisions que les directives anticipées peuvent prendre comprennent la réception de liquides et d’un soutien nutritionnel, les transfusions sanguines, la réception d’antibiotiques, la réanimation (si le cœur cesse de battre) et l’intubation (si le patient cesse de respirer). ^[49]

Avoir une directive préalable peut améliorer les soins de fin de vie. ^[50]

Il est fortement recommandé par de nombreuses études de recherche et méta-analyses pour que les patients discutent et créent une directive préalable avec leurs médecins et leurs familles. ^{[5] [50] [6]}

Ne pas ressusciter

L’une des options de soins dont les patients peuvent discuter avec leurs familles et leurs prestataires de soins est l’ ordre de ne pas réanimer (DNR). Cela signifie que si le cœur du patient s’arrête, la RCR et d’autres méthodes pour ramener le rythme cardiaque ne seront pas effectuées. Ce choix appartient au patient et peut dépendre de diverses raisons, qu’elles soient fondées sur des convictions personnelles ou des préoccupations médicales. Les ordonnances DNR peuvent être médicalement et juridiquement contraignantes selon la juridiction applicable . ^[52]

De telles décisions doivent être indiquées dans la directive anticipée afin que les souhaits du patient puissent être réalisés pour améliorer les soins de fin de vie. ^[51]

Symptômes proches de la mort

Une variété de symptômes deviennent plus apparents lorsqu’un patient approche de la mort. Reconnaître ces symptômes et savoir ce qui va arriver peut aider les membres de la famille à se préparer. ^[49]

Au cours des dernières semaines, les symptômes varient considérablement en fonction de la maladie du patient. Au cours des dernières heures, les patients rejettent généralement la nourriture et l’eau et dorment également davantage, choisissant de ne pas interagir avec ceux qui les entourent. Leur corps peut se comporter de manière plus irrégulière, avec des changements dans la respiration, parfois avec des pauses plus longues entre les respirations, un rythme cardiaque irrégulier, une pression artérielle basse et une sensation de froid dans les extrémités. Il est important de noter, cependant, que les symptômes varient selon le patient. ^[53]

Bonne mort

Les patients, les travailleurs de la santé et les membres de la famille récemment endeuillés décrivent souvent une « bonne mort » en termes de choix efficaces faits dans quelques domaines : ^[54]

• Assurance d’une gestion efficace de la douleur et des symptômes.
• Éducation sur la mort et ses conséquences, en particulier en ce qui concerne la prise de décision.
• Achèvement de tous les objectifs importants, tels que la résolution des conflits passés. ^[7]

Dans les dernières heures de la vie, la sédation palliative peut être recommandée par un médecin ou demandée par le patient pour atténuer les symptômes de la mort jusqu’à son décès. La sédation palliative n’est pas destinée à prolonger la vie ou à accélérer la mort ; il est simplement destiné à soulager les symptômes. ^[55]

Voir également

• Directive sanitaire anticipée
• Deuil anticipé
• Ne pas ressusciter
• Soins de fin de vie
• Euthanasie
• Soins palliatifs aux États-Unis
• Interventionnisme (médecine)
• Parcours de soins de Liverpool pour le patient mourant
• Soins palliatifs
• Le suicide assisté

Références

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Lectures complémentaires

• “Lâcher prise” d’Atul Gawande ( lien )
• “Derniers jours de la vie” pour les patients atteints de cancer fourni par l’Institut national du cancer ( lien )
• “Vivre avec une maladie en phase terminale” par Marie Curie ( lien )