Association de la dystrophie musculaire

La Muscular Dystrophy Association ( MDA ) est une organisation faîtière américaine 501(c)(3) qui travaille pour soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires . ^[4] Fondée en 1950 par Paul Cohen, qui vivait avec la dystrophie musculaire, elle lutte contre les troubles neuromusculaires en finançant la recherche , en fournissant des services médicaux et communautaires et en éduquant les professionnels de la santé et le grand public et a contribué plus d’un milliard de dollars à la recherche de thérapies et de remèdes. , contribuant à financer l’identification du gène de la dystrophine responsable de la myopathie de Duchenne ainsi que des traitements prospectifs. ^[5]

Association de la dystrophie musculaire

Abréviation	MDA
Formation	juin 1950 ; il y a 71 ans ( 1950-06 )
Fondateur	Paul Cohen
Fondé à	New York, New York
Taper	Non lucratif
N° d’identification fiscale	13-1665552
Se concentrer	services aux patients, recherche sur les maladies, soins et défense des intérêts
Emplacement	Chicago, Illinois
Région	États-Unis
Personnes clés	Donald Wood ( PDG ) [1] Steven J. Farella (président) [2]
Revenu	110,7 millions de dollars (en 2018) [3]
Site Internet	www .mda .org

Réputé pour son événement télévisé annuel de la fête du Travail , le Jerry Lewis Telethon , grâce à un partenariat de travail de 55 ans avec le comédien, acteur et chanteur Jerry Lewis , diffusé de 1966 à 2010, animé par Lewis, qui a également été son président national de 1956 à 2011. Frank Sinatra , Don Rickles , Sammy Davis, Jr. , Milton Berle , Wayne Newton , Norm Crosby , Don Francisco , Tony Orlando , Johnny Carson , Aretha Franklin , Maureen McGovern , Diana Rosset d’autres ont également soutenu MDA au fil des ans. ^[6] Le siège social de l’organisation est à Chicago, Illinois .

Histoire

L’organisation a été fondée en 1950 par un groupe ayant des liens personnels avec la dystrophie musculaire , dont Paul Cohen qui vivait avec la maladie. ^[7] Initialement connue sous le nom de Muscular Dystrophy Associations of America, elle a été renommée sous son nom actuel dans les années 1970. ^[6]

En 1954, MDA a commencé son partenariat avec l’ Association internationale des pompiers pour sa campagne de financement annuelle Fill the Boot. ^[8] En 1955, l’organisation a tenu son premier camp d’été. ^[9]

En 1980, le constructeur américain de motos Harley Davidson est devenu un sponsor national MDA; ^[10] en 1987, le programme MDA Ride For Life a commencé, une balade à moto de collecte de fonds organisée pendant le week-end de la fête du Travail . ^[11] En 1986, le fournisseur de pétrole et de gaz Citgo est devenu un deuxième sponsor national de l’organisation. ^[12]

En 1982, le programme MDA Shamrocks a été lancé à Grand Rapids, Michigan , et est devenu un programme national un an plus tard. ^[13] En 1996, MDA et Lewis ont été honorés conjointement par l’ American Medical Association avec des prix pour l’ensemble de leurs réalisations pour leurs contributions à la santé et au bien-être de l’humanité. ^[14]

En octobre 2020, le téléthon MDA , qui s’était déroulé à l’origine de 1966 à 2014, a été repensé sous le nom de téléthon MDA Kevin Hart Kids après une interruption de six ans. ^[15] L’événement de deux heures a eu lieu virtuellement en raison de la pandémie de COVID-19 et a été diffusé en direct sur le réseau Laugh Out Loud et sa chaîne YouTube . ^[16] Parmi les invités célèbres du téléthon de 2020 figuraient Jack Black , Josh Gad , Michael B. Jordan et Jillian Mercado . ^[17]

En novembre 2020, MDA a lancé un outil, appelé plateforme de visualisation et de rapport (VRP) neuroMuscular ObserVational Research (MOVR), pour aider à rendre les données cliniques plus accessibles et accélérer la découverte de traitements contre la dystrophie musculaire. ^[18]

En réponse à la pandémie de COVID-19, MDA a converti plusieurs de ses programmes traditionnels en formats virtuels et a introduit une nouvelle programmation virtuelle. Ce dernier comprenait plusieurs événements Facebook Live discutant des défis que la pandémie a imposés aux personnes handicapées. ^{[19] [20]} Il a également fourni des ressources et des recommandations sur le COVID-19 aux patients et prestataires neuromusculaires via son centre de ressources en ligne. ^[21] Tout au long des commandes de séjour à domicile en raison de la pandémie de COVID-19, MDA a partagé une “blague du jour” de l’ambassadeur national Ethan Lybrand via ses réseaux sociaux. ^[22]

En janvier 2021, MDA a annoncé que le porteur de ballon des Colts d’Indianapolis Nyheim Hines était son porte-parole national. ^[23]

Ambassadeur national de bonne volonté

Chaque année (parfois pour des périodes de plusieurs années), un enfant atteint d’une maladie musculaire est choisi pour être «l’ambassadeur national de bonne volonté» du MDA, qui, jusque dans les années 1980, était appelé « l’enfant de l’affiche ». En 1952, le MDA a inauguré Michael Danna comme son premier Poster Child. ^[24] L’un des ambassadeurs les plus connus était Mattie Stepanek , l’ambassadeur de bonne volonté national de 2002 jusqu’à sa mort en 2004, remarquable pour sa série de livres de poésie Heartsongs à succès et ses apparitions dans The Oprah Winfrey Show et Good Morning Amérique . Les ambassadeurs nationaux de bonne volonté les plus récents ont été Bryson Foster (2012-2013) , 12 ans, deConcord, Caroline du Nord , qui est touché par la dystrophie musculaire de Duchenne et Reagan Imhoff, 9 ans, de New Berlin, Wisconsin . ^{[ citation nécessaire ]}

Rechercher

En 1986, le chercheur financé par le MDA, Louis M. Kunkel , a identifié le gène de la dystrophine , le gène de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et de la Dystrophie musculaire de Becker (BMD). ^[25] MDA a financé le premier essai de thérapie génique en 1999, suivi du premier essai de thérapie génique basé sur un vecteur pour la DMD en 2006. ^[26]

En 2007, MDA a financé Adrian R. Krainer et ses collègues du Cold Spring Harbor Laboratory à Laurel Hollow , New York , pour le développement précoce du nusinersen . Nusinersen a été approuvé par la FDA en 2016 en tant que premier traitement de la dystrophie musculaire spinale (SMA). ^[27]

En 2018, MDA avait un engagement de financement total de plus de 58 millions de dollars répartis entre 312 subventions de recherche. ^[28] En 2019, MDA a soutenu 252 projets de recherche dans le monde, totalisant un engagement de financement de plus de 66 millions de dollars. ^[29]

Programmes et événements

Les pompiers collectent des fonds pour MDA dans le cadre de la campagne Fill the Boot Drive à Clinton, Michigan

Remplissez le lecteur de démarrage

Depuis 1954, MDA s’est associée à l’ Association internationale des pompiers (IAFF) pour la campagne annuelle Fill the Boot Drive, où les pompiers de tout le pays demandent à ceux qui passent de faire un don à MDA via l’une de leurs bottes. En 2016, plus de 100 000 pompiers de 1 507 sections locales différentes de l’AIP ont participé, amassant plus de 24 millions de dollars. ^[30]

Téléthon

Lancé en 1966 et organisé chaque année le week-end de la fête du Travail jusqu’en 2014, le téléthon était à l’origine animé par la star de cinéma, comédien, chanteur et cinéaste vétéran Jerry Lewis , qui a également été président national du MDA depuis sa création en 1950 et a animé l’émission jusqu’en 2010. En 2005, le MDA a pris la décision sans précédent de promettre 1 million de dollars de l’argent du téléthon collecté aux secours en cas de catastrophe de l’ouragan Katrina , en faisant le don spécifiquement à l’ armée du Salut (bien que le téléthon ait également exhorté les téléspectateurs à donner à la Croix-Rouge américaine ). En 2008, la collecte de fonds télévisée annuelle a permis de recueillir un record de 65 031 393 $.

Logo officiel MDA utilisé jusqu’au 29 janvier 2016

Diffusé à l’origine jusqu’à 21 heures et demie de 1966 à 2010, l’événement a été ramené à six heures en 2011 ^. président national; ^[32] cependant, le 3 août 2011, le MDA a annoncé que Lewis avait démissionné en tant qu’hôte et président, en raison de circonstances non révélées. ^[33] Cependant, en 2016, un an avant sa mort, Lewis a rompu un silence de cinq ans dans une vidéo approuvant le site Web et la marque repensés de MDA, déclarant que le travail pour mettre fin à la dystrophie musculaire devait se poursuivre.

De plus, le soutien de Lewis a été si solide au fil des ans que les enfants et les adultes aidés par MDA sont appelés Jerry’s Kids . De 2012 à 2014, le spectacle était connu sous le nom de MDA Show of Strength . Début 2015, l’organisation a annoncé qu’elle mettait fin à l’émission. ^[34]

Le 9 septembre 2020, les dirigeants de MDA ont annoncé leur intention de relancer leur téléthon annuel MDA avec un nouvel animateur, le comédien Kevin Hart . ^[35] Intitulé The MDA Kevin Hart Kids Telethon , le nouveau téléthon de deux heures a été vu exclusivement via les plateformes de médias sociaux participantes ; l’événement a été diffusé le 24 octobre 2020 à 20 h HAE. ^[36] La spéciale était un événement à double organisme de bienfaisance, les bénéfices allant à la fois à MDA et à “Help From The Hart”, une organisation fondée par le nouvel hôte susmentionné du programme. L’organisme de bienfaisance de Hart a annoncé qu’il utilisera sa part des fonds collectés pour “soutenir les programmes d’éducation, de santé et de besoins sociaux ciblant les communautés mal desservies et au service des jeunes grâce à des bourses d’études”.^[37] Le téléthon était accompagné d’un livestream Let’s Play de 10 heures, appelé Let’s Play For A Cure, qui mettait en vedette le DJ et producteur Zedd , la personnalité du jeu missharvey et des athlètes d’ esports . ^[38] Le livestream faisait partie d’un “streamathon” d’une semaine, qui mettait en vedette des stars de l’esport jouant à des jeux tels que League of Legends , Rocket League , Fortnite , Call of Duty et Fall Guys . ^[39]

Après le téléthon Kevin Hart Kids, il y avait le spectacle du 70e anniversaire de MDA, animé par les journalistes de la télévision de divertissement Nancy O’Dell et Jann Carl . ^[38]

Camp d’été

Chaque été, pendant une semaine, des milliers d’enfants de partout au pays qui ont reçu un diagnostic d’une des quarante-trois maladies musculaires couvertes par le programme de MDA peuvent participer à un camp qui leur est réservé. Il y a un ratio d’un moniteur pour un campeur et toute la semaine, les enfants, âgés de 8 à 17 ans, sont jumelés à un adulte bénévole. Ils peuvent participer à des activités et à des jeux amusants et passer la nuit. Les camps sont mis en place localement et sont des semaines différentes tout au long des mois de mai à août. L’ensemble du personnel du camp est composé de bénévoles et doit passer un entretien et postuler avec de bonnes recommandations. Le camp est offert sans frais aux campeurs et à leurs familles, ^[40] le coût du camp pour les campeurs et les bénévoles est couvert par les nombreuses collectes de fonds que le MDA fait chaque année. ^[41]

Logo officiel MDA Muscle Walk depuis 2016.

Marche musculaire

Lancé en 2010, le MDA Muscle Walk est un événement annuel de 1 à 3,1 miles organisé dans plus de 150 communautés à travers les États-Unis pour collecter des fonds pour la recherche et les services aux patients. ^[42]

Verrouillage

L’événement Lock-Up de MDA met en scène les dirigeants de la communauté locale comme “enfermés” derrière les barreaux et nécessite une certaine somme d’argent pour les “renflouer”. ^[42]

Trèfles

Le programme Shamrock, axé autour de la Saint Patrick , comprend plus de 125 000 magasins de détail locaux participants. Pour chaque don effectué au magasin, un trèfle vert est affiché à l’intérieur du magasin. ^[42]

Centres

MDA fournit à la fois des “centres de soins” à travers les États-Unis et un centre de ressources qui dessert un public américain. Le réseau de centres de soins de MDA fournit des soins neuromusculaires spécialisés dans plus de 150 cliniques à travers les États-Unis. Des recherches sont également menées dans ces centres. ^[40] Le centre de ressources de MDA offre un soutien et des ressources éducatives aux familles et aux fournisseurs de soins de santé touchés par les maladies neuromusculaires. ^[43]

Maladies ciblées

Le MDA cible les maladies affectant les muscles suivantes : ^[44]

• la sclérose latérale amyotrophique
• Dystrophie musculaire de Becker
• maladie du noyau central
• myopathie centronucléaire (y compris myopathie myotubulaire)
• Maladie de Charcot-Marie-Tooth
• dystrophie musculaire congénitale
• syndrome myasthénique congénital
• Maladie de Dejerine-Sottas
• dermatomyosite
• Dystrophie musculaire de Duchenne
• Dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss
• dystrophie musculaire facioscapulohumérale
• Ataxie de Friedreich
• myopathie hyperthyroïdienne
• myopathie hypothyroïdienne
• myosite à inclusions
• Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
• Dystrophie musculaire des ceintures
• myopathie mitochondriale
• myasthénie grave
• myotonie congénitale , maladie de Thomsen et Maladie de Becker
• myopathie némaline
• paramyotonie congénitale
• paralysie périodique , à la fois hypokaliémique et hyperkaliémique
• polymyosite
• amyotrophie spinale et bulbaire
• atrophie musculaire spinale

L’organisme cible également les maladies musculaires dues à des carences en carnitine et les enzymes suivantes : ^[44]

• phosphorylase
• Maltase acide ( maladie de Pompe )
• phosphofructokinase
• enzyme débrancheur ( Maladie de Forbes )
• Carnitine palmityl transférase
• phosphoglycérate kinase
• phosphoglycérate mutase
• lactate déshydrogénase
• Myoadénylate désaminase

Législation

Le MDA a soutenu la loi de 2013 sur la réautorisation du dépistage néonatal sauve des vies (HR 1281 ; 113e Congrès) , un projet de loi qui modifierait la loi sur les services de santé publique pour autoriser à nouveau les programmes de subventions et d’autres initiatives visant à promouvoir un dépistage élargi des nouveau-nés et des enfants pour les troubles héréditaires. ^[45]Le MDA a fait valoir que “de nombreux traitements médicamenteux actuellement en cours de développement pour la communauté du MDA seront les plus bénéfiques s’ils sont administrés de manière présymptomatique ou au début de la progression de la maladie. Ainsi, pour certaines des maladies du programme du MDA, la disponibilité d’un nouveau-né Le programme de dépistage au moment de la disponibilité du traitement présente la meilleure opportunité d’avoir un impact sur les résultats de traitement optimaux et potentiellement salvateurs.” ^[46]

Le MDA a soutenu les Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Community Assistance, Research and Education Amendments of 2013 (HR 594; 113th Congress) , un projet de loi qui modifierait la loi sur les services de santé publique pour réviser le programme de recherche sur la dystrophie musculaire des National Institutes of Health. (NIH). ^[47] MDA a fait valoir que “beaucoup de travail doit encore être fait et un soutien fédéral accru est nécessaire pour garantir que les chercheurs puissent continuer à progresser vers la recherche d’un remède”. ^[48]

Évaluations caritatives

Selon un résumé du Better Business Bureau publié en septembre 2015, l’Organisation : ^[49]

• supervise un réseau de 200 cliniques affiliées à des hôpitaux offrant des services de diagnostic et de traitement, dont plus de 40 centres MDA/ALS pour la maladie de Lou Gehrig
• offre des soins de diagnostic et de suivi, des groupes de soutien, des camps d’été pour les enfants (de 6 à 17 ans) et une aide à la réparation du matériel médical
• finance la recherche pour le traitement et la guérison des maladies
• dispose d’un effectif salarié de 812 personnes
• a reçu 145,3 millions de dollars en dons en raison d’activités de collecte de fonds, dont 15 % ont été dépensés pour les activités de collecte de fonds.

Charity Navigator , qui est le plus grand évaluateur indépendant d’organismes de bienfaisance, attribue à MDA deux étoiles sur quatre sur la base des mesures de performance financières, de responsabilité et de transparence. ^[50]

Critique

MDA et Lewis ont déjà été critiqués par les militants des droits des personnes handicapées pour leur tendance à dépeindre les personnes handicapées comme, selon ces défenseurs, “des victimes pitoyables qui ne veulent et n’ont besoin de rien de plus qu’un grand organisme de bienfaisance pour prendre soin d’elles ou les guérir”. ^[51]

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Liens et sources externes

• Site Web de l’Association de la dystrophie musculaire
• Site Web de MDA Puerto Rico (en espagnol)
• Rapport de la Wise Giving Alliance sur le MDA du Better Business Bureau
• The Kids Are All Right , un film documentaire critique du MDA et de Jerry Lewis