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Syndrome de fatigue chronique

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Le syndrome de fatigue chronique ( SFC ), également appelé encéphalomyélite myalgique ( EM ) ou EM/SFC , est une affection médicale complexe, débilitante et de longue durée. Les causes et les mécanismes de la maladie ne sont pas entièrement compris. [12] Les principaux symptômes distinctifs sont de longues exacerbations ou poussées de la maladie suite à une activité physique ou mentale mineure ordinaire, connue sous le nom de malaise post-effort (PEM); [13] [14] une capacité très réduite à accomplir des tâches qui étaient routinières avant la maladie ; et troubles du sommeil . [13] [15] [1][5] [2] : 7 L’intolérance orthostatique (difficulté à s’asseoir et à se tenir debout) et les dysfonctionnements cognitifs sont également diagnostiques. Fréquemment et de manière variable, d’autres symptômes communs surviennent impliquant de nombreux systèmes corporels, et la douleur chronique est courante. [15] [16] La fatigue inexpliquée et souvent invalidantedans le SFC est différente de celle causée par un effort continu intense normal, n’est pas significativement soulagée par le repos et n’est pas due à une condition médicale antérieure. [15] Le diagnostic est basé sur les symptômes de la personne car aucun test de diagnostic confirmé n’est disponible. [17]

Syndrome de fatigue chronique
Autres noms Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), [1] encéphalomyélite myalgique (EM), syndrome de fatigue post-virale (PVFS), syndrome de dysfonctionnement immunitaire de fatigue chronique (CFIDS), maladie systémique d’intolérance à l’effort (SEID), autres [2 ] : 20
Spécialité Rhumatologie , Médecine de réadaptation , endocrinologie , maladies infectieuses , neurologie , immunologie , médecine générale , pédiatrie , autres spécialistes en EM/SFC [3]
Les symptômes Aggravation des symptômes avec l’activité , fatigue à long terme , autres [1]
Début habituel 40 à 60 ans [4]
Durée Souvent pendant des années [5]
causes Inconnu [1]
Facteurs de risque Sexe féminin, infections virales et bactériennes , parents par le sang atteints de la maladie, blessure grave , réponse corporelle à un stress sévère et autres [6] [7] : 1–2
Méthode diagnostique Basé sur les symptômes [1]
Traitement Symptomatique [8] [9]
Prévalence Environ 0,68 à 1 % dans le monde [10] [11]

Les mécanismes proposés comprennent le stress biologique, génétique , épigénétique , infectieux et physique ou psychologique affectant la biochimie du corps. [6] [18] Les personnes atteintes du SFC peuvent récupérer ou s’améliorer avec le temps, mais certaines deviendront gravement touchées et handicapées pendant une période prolongée. [19] Aucune thérapie ou médication n’est approuvée pour traiter la cause de la maladie; le traitement vise à soulager la symptomatologie. [8] [20] Le CDC recommande la stimulation (gestion de l’activité personnelle) pour empêcher l’activité mentale et physique d’aggraver les symptômes. [8]Des preuves limitées suggèrent que le rintatolimod , le conseil [21] et la gestion personnalisée de l’activité [20] aident à améliorer les capacités fonctionnelles de certains patients.

Environ 1 % des patients en soins primaires sont atteints du SFC ; les estimations de l’incidence varient considérablement parce que les études épidémiologiques définissent la maladie de manière différente. [11] [17] [10] Il a été estimé que 836 000 à 2,5 millions d’ Américains et 250 000 à 1 250 000 personnes au Royaume-Uni ont le SFC. [1] [22] Le SFC survient 1,5 à 2 fois plus souvent chez les femmes que chez les hommes. [11] Il affecte le plus souvent les adultes âgés de 40 à 60 ans ; [4] il peut survenir à d’autres âges, y compris l’enfance. [23] D’autres études suggèrent qu’environ 0,5 % des enfants sont atteints du SFC et qu’il est plus fréquent chez les adolescents que chez les jeunes enfants. [2] : 182 [23] Le syndrome de fatigue chronique est une cause majeure d’absentéisme scolaire. [2] : 183 Le SFC réduit la santé, le bonheur, la productivité et peut également provoquer des perturbations socio-émotionnelles telles que la solitude et l’aliénation, [24] cependant, il existe une controverse sur de nombreux aspects du trouble . Les médecins, les chercheurs et les défenseurs des patients promeuvent différents noms [25] et critères de diagnostic. Les résultats des études sur les causes et les traitements proposés sont souvent médiocres ou contradictoires. [26]

Signes et symptômes

Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis recommandent ces critères de diagnostic : [15]

  1. Capacité considérablement réduite à faire des activités qui étaient habituelles avant la maladie. Cette baisse du niveau d’activité se produit avec la fatigue et doit durer six mois ou plus.
  2. Aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale qui n’aurait pas causé de problème avant la maladie. La quantité d’activité qui pourrait aggraver la maladie est difficile à prévoir pour une personne, et le déclin se présente souvent 12 à 48 heures après l’activité. [27] La ​​’rechute’, ou ‘crash’, peut durer des jours, des semaines ou plus. C’est ce qu’on appelle le malaise post-effort (PEM).
  3. problèmes de sommeil; les personnes peuvent encore se sentir fatiguées après des nuits complètes de sommeil ou avoir du mal à rester éveillées, à s’endormir ou à rester endormies.

De plus, l’un des symptômes suivants doit être présent : [15]

  • Problèmes de réflexion et de mémoire (Dysfonctionnement cognitif, parfois décrit comme un “brouillard cérébral”)
  • En position debout ou assise droite ; des étourdissements, des étourdissements, une faiblesse, des évanouissements ou des changements de vision peuvent survenir ( intolérance orthostatique )

Autres symptômes courants

De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC, mais pas toutes, déclarent : [15]

  • Douleurs musculaires, douleurs articulaires sans gonflement ni rougeur et maux de tête
  • Ganglions lymphatiques sensibles dans le cou ou les aisselles
  • Mal de gorge
  • Syndrome de l’intestin irritable
  • Frissons et sueurs nocturnes
  • Allergies et sensibilités aux aliments, aux odeurs, aux produits chimiques, à la lumière ou au bruit
  • Essoufflement
  • Rythme cardiaque irrégulier

Le CDC propose que les personnes présentant des symptômes ressemblant à ceux du SFC consultent un médecin pour exclure plusieurs maladies traitables : maladie de Lyme , [28] [ échec de la vérification ] ” troubles du sommeil , trouble dépressif majeur , abus d’alcool / de substances , diabète sucré , hypothyroïdie , mononucléose (mono), lupus , sclérose en plaques (SEP), hépatite chronique et diverses tumeurs malignes .” [29] [ échec de la vérification ]Les médicaments peuvent également provoquer des effets secondaires qui imitent les symptômes du SFC. [28] [ échec de la vérification ] Une sensibilisation centrale ou une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels tels que la douleur ont été observées dans le SFC. La sensibilité à la douleur augmente après l’effort, ce qui est contraire au schéma normal. [30]

Début

L’apparition progressive ou soudaine de la maladie peut survenir, et les études ont des résultats mitigés quant à ce qui se produit le plus fréquemment. [2] : 158 : 181

Fonctionnement physique

La capacité fonctionnelle des personnes atteintes du SFC varie considérablement. [31] Certaines personnes atteintes du SFC mènent une vie relativement normale ; d’autres sont totalement cloués au lit et incapables de prendre soin d’eux-mêmes. [32] Pour la majorité des personnes atteintes du SFC, les activités professionnelles, scolaires et familiales sont considérablement réduites pendant de longues périodes. [33] [15] La sévérité des symptômes et du handicap est la même quel que soit le sexe, [34] et beaucoup souffrent de douleurs chroniques fortement invalidantes . [35] Les personnes signalent des réductions critiques des niveaux d’activité physique. [36] Aussi, une réduction de la complexité de l’activité a été observée. [37]La déficience signalée est comparable à d’autres conditions médicales fatigantes [38] , y compris le SIDA au stade avancé , [39] le lupus , la polyarthrite rhumatoïde , la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et l’insuffisance rénale terminale . [40] [ échec de la vérification ] Le SFC affecte davantage l’état fonctionnel et le bien-être d’une personne que les affections médicales majeures telles que la sclérose en plaques, l’insuffisance cardiaque congestive ou le diabète sucré de type II. [41] [42]

Souvent, des cours de rémission et de rechute des symptômes se produisent, ce qui rend la maladie difficile à gérer. Les personnes qui se sentent mieux pendant une période peuvent prolonger leurs activités, ce qui peut entraîner une aggravation de leurs symptômes avec une rechute de la maladie. [27]

Environ 25 % des personnes atteintes du SFC sont confinées à la maison ou alitées pendant de longues périodes au cours de leur maladie, souvent pendant des décennies. [2] : 32 [5] On estime que 75 % sont incapables de travailler à cause de leur maladie. [43] Plus de la moitié bénéficiaient de prestations d’invalidité ou d’un congé de maladie temporaire, et moins d’un cinquième travaillaient à temps plein. [32] Les enfants qui tombent malades avec le SFC sont une cause majeure d’absentéisme scolaire. [2] : 183

Les personnes atteintes du SFC ont des scores inférieurs au questionnaire de qualité de vie SF-36 , en particulier dans les sous-échelles de vitalité, de fonctionnement physique, de santé générale, de rôle physique et de fonctionnement social ; cependant, les sous-échelles pour le “rôle émotionnel” et la santé mentale chez les patients atteints du SFC étaient cohérentes ou non sensiblement inférieures à celles des témoins sains. [44] Les coûts directs des soins de santé sont estimés entre 9 et 14 milliards de dollars par an aux États-Unis seulement. [43]

Fonctionnement cognitif

Le Dysfonctionnement cognitif est l’un des aspects les plus invalidants du SFC en raison de son impact négatif sur le fonctionnement professionnel et social. On estime que 50 à 80 % des personnes atteintes du SFC ont de graves problèmes de cognition. [45] Les symptômes cognitifs sont principalement dus à des déficits d’attention, de mémoire et de temps de réaction . Les capacités cognitives mesurées sont inférieures aux valeurs normales projetées et susceptibles d’affecter les activités quotidiennes ; par exemple, une augmentation des erreurs courantes, l’oubli de tâches planifiées ou la difficulté à répondre lorsqu’on leur parle sont observés. [46]

La vitesse et les fonctions simples et complexes de traitement de l’information impliquant une mémoire de travail sur de longues périodes sont modérément à fortement altérées. Ces déficits sont généralement cohérents avec les perceptions du patient. Les capacités perceptives, la vitesse motrice, le langage, le raisonnement et l’intelligence ne semblent pas être significativement altérés. Lorsque l’état de santé était moins bon, la perception qu’avait une personne de ses problèmes cognitifs était souvent plus grande. Un meilleur fonctionnement physique chez les personnes atteintes du SFC est associé à moins de difficultés visuo-perceptives et à moins de plaintes liées au traitement du langage. [46]

Les incohérences des valeurs subjectives et observées du Dysfonctionnement cognitif signalées dans plusieurs études sont probablement causées par un certain nombre de facteurs. Les différences entre les capacités cognitives des participants à la recherche avant et après l’apparition de la maladie sont naturellement variables et difficiles à mesurer en raison d’un manque d’outils analytiques spécialisés qui peuvent quantifier de manière cohérente les difficultés cognitives spécifiques au SFC. [46]

La fréquence des symptômes neuropsychiatriques et neuropsychologiques est augmentée dans la population des personnes atteintes du SFC ; la compréhension de la raison pour laquelle cela se produit n’est pas résolue. Diverses hypothèses ont été avancées pour tenter d’expliquer la relation entre les symptômes cognitifs et la maladie. Certains chercheurs pensent que les causes psychiatriques sous-tendent ou contribuent à la maladie, tandis que d’autres chercheurs pensent que la maladie provoque des changements biochimiques et sociologiques chez les personnes qui produisent les symptômes. [45]

Cause

La cause du SFC est inconnue. [44] On pense que les facteurs génétiques et physiologiques travaillent ensemble pour précipiter et perpétuer la condition. [18] Un rapport de 2016 de l’ Institute of Medicine indique que le SFC est une maladie d’origine biologique, mais que les anomalies biologiques ne sont pas suffisamment sensibles ou spécifiques pour être utiles comme diagnostic. [44]

Parce qu’il peut commencer comme une maladie pseudo-grippale d’apparition soudaine, diverses causes infectieuses ont été proposées, mais les preuves sont insuffisantes pour étayer une telle causalité. [47] [2] Les infections proposées incluent la mononucléose, Chlamydophila pneumoniae , l’herpèsvirus humain 6 et la maladie de Lyme . L’inflammation peut être impliquée. [48] ​​Souvent, la maladie fait suite à une maladie virale, comme la mononucléose ou la gastro- entérite . [49]

Facteurs de risque

Tous les âges, groupes ethniques et niveaux de revenu sont sensibles à la maladie. Le CDC déclare que les Caucasiens peuvent être diagnostiqués plus fréquemment que les autres races en Amérique, [5] mais la maladie est au moins aussi répandue chez les Afro-Américains et les Hispaniques. [4] Une méta-analyse de 2009 a montré que les Afro-Américains et les Amérindiens ont un risque plus élevé de SFC, bien qu’elle ait spécifiquement exclu d’autres ethnies plus courantes dans le monde, et elle a reconnu que les études et les données étaient limitées. [50]

Plus de femmes que d’hommes contractent le SFC. [5] Une grande méta-analyse de 2020 a estimé qu’entre 1,5 et 2,0 fois plus de cas sont des femmes. L’examen a reconnu que différentes définitions de cas et méthodes de diagnostic dans les ensembles de données ont produit un large éventail de taux de prévalence. [11] Le CDC estime que le SFC survient jusqu’à quatre fois plus souvent chez les femmes que chez les hommes. [4] La maladie peut survenir à tout âge, mais le plus souvent chez les personnes âgées de 40 à 60 ans. [4] Le SFC est moins répandu chez les enfants et les adolescents que chez les adultes. [23]

Les parents de sang de ceux qui ont le SFC semblent être plus prédisposés, ce qui implique que des facteurs génétiques peuvent augmenter le risque de susceptibilité à la maladie. [14]

Selon le CDC, “le SFC est une maladie biologique, pas un trouble psychologique”, et les personnes concernées “ne font ni simulation ni recherche de gain secondaire “. [51] L’ Organisation mondiale de la santé (OMS) classe le SFC comme une maladie neurologique dans la CIM-11 pour les statistiques de mortalité et de morbidité ( CIM-11 ). [52]

Infections virales et autres

Le syndrome de fatigue post-virale (PVFS) ou syndrome post-viral décrit un type de syndrome de fatigue chronique qui survient à la suite d’une infection virale. [53] Une étude récente a révélé que l’activité des anticorps contre le virus d’Epstein-Barr (EBV) était plus élevée chez les patients atteints de SFC et qu’un sous-ensemble de patients atteints de SFC était susceptible d’avoir une activité EBV accrue par rapport aux témoins. [54] L’infection virale est un facteur de risque important pour le SFC, une étude ayant révélé que 22 % des personnes atteintes d’EBV éprouvaient de la fatigue six mois plus tard, et 9 % avaient un SFC strictement défini. [55] Une revue systématique a révélé que la sévérité de la fatigue était le principal prédicteur du pronostic dans le SFC et n’a pas identifié de facteurs psychologiques liés au pronostic.[56] Une revue a trouvé des facteurs de risque pour le développement du SFC après une mononucléose, la dengue, y compris un alitement plus long pendant la maladie, une moins bonne condition physique avant la maladie, l’attribution des symptômes à une maladie physique, la croyance qu’un long temps de récupération est nécessaire, ainsi que détresse et fatigue pré-infectieuses. [57]

Des facteurs de risque similaires ont également été retrouvés suite à l’infection bactérienne de la fièvre Q. La même revue a révélé que des facteurs biologiques tels que l’activation des CD4 et des CD8 et l’inflammation du foie sont des prédicteurs de la fatigue subaiguë, mais pas du SFC ; [57] cependant, ces résultats ne sont généralement pas acceptés en raison de l’utilisation des critères d’Oxford dans la sélection des patients. Le CDC ne reconnaît pas l’attribution des symptômes comme un facteur de risque. [6]

Une étude comparant les étiquettes de diagnostic a révélé que les personnes étiquetées avec ME avaient le pire pronostic, tandis que celles avec PVFS avaient le meilleur. Que cela soit dû à ceux qui présentent des symptômes plus graves ou plus durables entraîne une étiquette avec la description de ME, ou si le fait d’être étiqueté avec ME provoque une maladie plus grave ou prolongée n’est pas clair. [58]

Physiopathologie

Neurologique

Imagerie cérébrale, comparant des adolescents atteints du SFC et des témoins sains montrant une activité anormale du réseau dans les régions du cerveau.

Une gamme d’anomalies structurelles et fonctionnelles neurologiques se retrouve chez les personnes atteintes du SFC, y compris un métabolisme réduit au niveau du tronc cérébral et un flux sanguin réduit vers des zones [ lesquelles ? ] du cerveau ; ces différences sont compatibles avec une maladie neurologique, mais pas avec une dépression ou une maladie psychologique. [7] L’Organisation mondiale de la santé classe le syndrome de fatigue chronique parmi les maladies du système nerveux central. [59]

Certaines études de neuroimagerie ont observé un hypométabolisme préfrontal et du tronc cérébral; cependant, la taille de l’échantillon était limitée. [60] Des études de neuroimagerie chez des personnes atteintes du SFC ont identifié des changements dans la structure du cerveau et des corrélations avec divers symptômes. Les résultats n’étaient pas cohérents dans les études de neuroimagerie sur la structure cérébrale, et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour résoudre les divergences trouvées entre les études disparates. [61] [60]

Des preuves provisoires suggèrent une relation entre le dysfonctionnement du système nerveux autonome et des maladies telles que le SFC, la fibromyalgie , le syndrome du côlon irritable et la cystite interstitielle . Cependant, on ne sait pas si cette relation est causale. [62] Des revues de la littérature sur le SFC ont trouvé des anomalies autonomes telles qu’une diminution de l’efficacité du sommeil, une augmentation de la latence du sommeil, une diminution du sommeil à ondes lentes et une réponse anormale de la fréquence cardiaque aux tests de table basculante , suggérant un rôle du système nerveux autonome dans le SFC. Cependant, ces résultats ont été limités par des incohérences. [63] [64] [65]

Immunologique

Des anomalies immunologiques sont fréquemment observées chez les personnes atteintes du SFC. Une diminution de l’activité des cellules NK se retrouve plus souvent chez les personnes atteintes du SFC, ce qui est corrélé à la sévérité des symptômes. [6] [66] Les personnes atteintes du SFC ont une réponse anormale à l’exercice, y compris une production accrue de produits du complément , une augmentation du stress oxydatif combinée à une diminution de la réponse antioxydante et une augmentation de l’ interleukine 10 et du TLR4 , dont certaines sont corrélées à la gravité des symptômes. [67] Des niveaux accrus de cytokines ont été proposés pour tenir compte de la diminution de la production d’ATP et de l’augmentation du lactate pendant l’exercice ; [68][69] cependant, les élévations des niveaux de cytokines sont incohérentes dans une cytokine spécifique, bien que fréquemment trouvées. [2] [70] Des similitudes ont été établies entre le cancer et le SFC en ce qui concerne la signalisation immunologique intracellulaire anormale. Les anomalies observées comprennent l’hyperactivité de la ribonucléase L , une protéine activée par l’ IFN , et l’hyperactivité du NF-κB . [71]

Endocrine

Les preuves indiquent des anomalies de l’ axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (axe HPA) chez certaines personnes atteintes du SFC, mais pas toutes, qui peuvent inclure des taux de cortisol légèrement faibles [ 72] une diminution de la variation des taux de cortisol tout au long de la journée, une diminution de la réactivité de l’axe HPA et un état sérotoninergique élevé, qui peut être considéré comme un « phénotype de l’axe HPA » qui est également présent dans certaines autres conditions, y compris le trouble de stress post-traumatique et certaines conditions auto-immunes. [73] Il n’est pas clair si la diminution des niveaux de cortisol de l’axe HPA joue un rôle principal en tant que cause du SFC, [74] [75] [76]ou a un rôle secondaire dans la continuation ou l’aggravation des symptômes plus tard dans la maladie. [77] Chez la plupart des adultes en bonne santé, la réponse au réveil du cortisol montre une augmentation des niveaux de cortisol en moyenne de 50 % dans la première demi-heure après le réveil. Chez les personnes atteintes du SFC, cette augmentation est apparemment beaucoup moins importante, mais les méthodes de mesure des niveaux de cortisol varient, ce n’est donc pas certain. [78]

Auto-immunité

Il a été proposé que l’auto-immunité soit un facteur du SFC, mais il n’y a jusqu’à présent que quelques découvertes pertinentes. Il existe un sous-ensemble de patients présentant une activité accrue des lymphocytes B et des auto-anticorps, peut-être en raison d’une diminution de la régulation des cellules NK ou du mimétisme viral. [79] En 2015, une vaste étude allemande a révélé que 29 % des patients atteints d’EM/SFC avaient des auto-anticorps élevés contre les récepteurs muscariniques de l’acétylcholine M3 et M4 ainsi que contre les récepteurs ß2 adrénergiques . [80] [81] [82] Une étude australienne de 2016 a révélé que les patients atteints d’EM/SFC présentaient un nombre significativement plus élevé de polymorphismes nucléotidiques uniques associés au gène codant pour les récepteurs muscariniques de l’acétylcholine M3. [83][ source non primaire nécessaire ]

Le métabolisme énergétique

Des études ont observé des anomalies mitochondriales dans la production d’énergie cellulaire, mais l’attention récente s’est concentrée sur les effets secondaires qui peuvent entraîner une fonction mitochondriale aberrante car les problèmes inhérents à la structure ou à la génétique des mitochondries n’ont pas été reproduits. [84]

Diagnostic

Pourriez-vous avoir MECFS ? des Centers for Disease Control des États-Unis

Aucune anomalie de laboratoire caractéristique n’est approuvée pour diagnostiquer le SFC ; bien que des anomalies physiques puissent être trouvées, aucune découverte unique n’est considérée comme suffisante pour le diagnostic. [85] [7] Le sang, l’urine et d’autres tests sont utilisés pour exclure d’autres conditions qui pourraient être responsables des symptômes. [86] [87] [2] Le CDC déclare qu’une histoire médicale devrait être prise et un examen mental et physique devrait être fait pour faciliter le diagnostic. [86]

Outils de diagnostic

Le CDC recommande d’examiner les questionnaires et les outils décrits dans le rapport de l’Institute of Medicine de 2015, qui comprennent : [88]

  • L’échelle de fatigue de Chalder
  • Inventaire multidimensionnel de la fatigue
  • Échelle d’impact de la fatigue de Fisk
  • L’échelle de gravité de la fatigue de Krupp
  • Questionnaire sur les symptômes de DePaul
  • Inventaire des symptômes du CDC pour le SFC
  • Échelle d’adaptation professionnelle et sociale (WSAS)
  • SF-36 / RAND-36 [2] : 270

Un test d’effort cardio-pulmonaire (CPET) de deux jours n’est pas nécessaire pour le diagnostic, bien que des lectures plus faibles le deuxième jour puissent être utiles pour étayer une demande d’invalidité de la sécurité sociale. Un CPET de deux jours ne peut pas être utilisé pour exclure un syndrome de fatigue chronique. [2] : 216

Définitions

Les définitions notables incluent : [89]

  • La définition des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (1994), [90] la description clinique et de recherche la plus largement utilisée du SFC, [18] est également appelée la définition de Fukuda et est une révision du système de notation Holmes ou CDC 1988 . [91] Les critères de 1994 exigent la présence de quatre symptômes ou plus en plus de la fatigue, tandis que les critères de 1988 en exigent six à huit. [92]
  • La définition de travail clinique canadienne de l’EM/SFC 2003 [93] stipule : « Un patient atteint d’EM/SFC répondra aux critères de fatigue, de malaise et/ou de fatigue post-effort, de dysfonctionnement du sommeil et de douleur ; il aura au moins deux troubles neurologiques/cognitifs. manifestations et un ou plusieurs symptômes de deux des catégories de manifestations autonomes, neuroendocrines et immunitaires ; et la maladie persiste pendant au moins 6 mois”.
  • Les critères de consensus internationaux sur l’encéphalomyélite myalgique (ICC) publiés en 2011 sont basés sur la définition de travail canadienne et sont accompagnés d’un guide d’introduction pour les cliniciens [94] [7] L’ICC n’a pas de temps d’attente de six mois pour le diagnostic. L’ICC nécessite un épuisement neuro-immunitaire post-effort (PENE) qui présente des similitudes avec le malaise post-effort, plus au moins trois symptômes neurologiques, au moins un symptôme immunitaire ou gastro-intestinal ou génito-urinaire et au moins un symptôme du métabolisme énergétique ou du transport des ions. Un sommeil non réparateur ou un dysfonctionnement du sommeil, des maux de tête ou d’autres douleurs, des problèmes de pensée ou de mémoire et des symptômes sensoriels ou moteurs sont tous requis selon le critère des symptômes neurologiques. [94]Selon l’ICC, les patients présentant un épuisement neuro-immunitaire post-effort mais ne répondant que partiellement aux critères devraient recevoir le diagnostic d’ encéphalomyélite myalgique atypique . [7]
  • La définition de 2015 de la National Academy of Medicine (alors appelée « Institute of Medicine ») n’est pas une définition de l’exclusion (un diagnostic différentiel est toujours requis). [2]“Le diagnostic nécessite que le patient présente les trois symptômes suivants : 1) Une réduction ou une altération substantielle de la capacité à s’engager dans des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles d’avant la maladie, qui persiste pendant plus de 6 mois et s’accompagne par la fatigue, qui est souvent profonde, est d’apparition nouvelle ou définitive (ne dure pas toute la vie), n’est pas le résultat d’un effort excessif continu et n’est pas sensiblement atténuée par le repos, et 2) un malaise post-effort* 3) un sommeil non réparateur* ; Au moins une des deux manifestations suivantes est également requise : 1) Déficience cognitive* 2) Intolérance orthostatique » et note que « * La fréquence et la gravité des symptômes doivent être évaluées. Le diagnostic d’EM/SFC doit être remis en question si les patients n’ont pas ces symptômes au moins la moitié du temps avec des symptômes modérés, substantiels,ou de forte intensité.”[2]

Les guides de pratique clinique sont généralement basés sur des descriptions de cas, dans le but d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement. Un exemple est la directive ME/CFS pour les services nationaux de santé en Angleterre et au Pays de Galles , mise à jour en 2021. [95] D’autres conseils peuvent être trouvés au ministère de la Santé de New York . [96]

Diagnostic différentiel

Certaines conditions médicales peuvent provoquer une fatigue chronique et doivent être exclues avant qu’un diagnostic de SFC puisse être posé. L’hypothyroïdie , l’anémie , [97] la maladie coeliaque (qui peut survenir sans symptômes gastro-intestinaux), [98] le diabète et certains troubles psychiatriques sont quelques-unes des maladies qui doivent être exclues si le patient présente des symptômes appropriés. [95] [90] [97] D’autres maladies, répertoriées par les Centers for Disease Control and Prevention , comprennent les maladies infectieuses (telles que le virus Epstein-Barr , la grippe ,infection par le VIH , tuberculose , maladie de Lyme ), maladies neuroendocrines (telles que thyroïdite , maladie d’Addison , insuffisance surrénalienne , maladie de Cushing ), maladies hématologiques (telles que malignité occulte, lymphome ), maladies rhumatologiques (telles que fibromyalgie , polymyalgie rhumatismale , syndrome de Sjögren , artérite à cellules géantes , polymyosite , dermatomyosite ), maladies psychiatriques (telles que trouble bipolaire ,la schizophrénie , les troubles délirants , la démence , l’anorexie / la boulimie ), les maladies neuropsychologiques (telles que l’apnée obstructive du sommeil , le parkinsonisme , la sclérose en plaques ) et d’autres (telles que l’obstruction nasale due aux allergies , la sinusite , l’obstruction anatomique, les maladies auto-immunes , certaines maladies chroniques , abus d’alcool ou d’autres substances , effets secondaires pharmacologiques , exposition et toxicité aux métaux lourds , fluctuation marquée du poids corporel). [97] Les syndromes d’Ehlers-Danlos (EDS) peuvent également avoir des symptômes similaires. [99]

Les personnes atteintes de fibromyalgie (FM ou syndrome de fibromyalgie, FMS), comme celles atteintes du SFC, ont des douleurs musculaires, une fatigue intense et des troubles du sommeil. La présence d’ allodynie (réponses douloureuses anormales à une stimulation légère) et de points douloureux étendus à des endroits spécifiques différencie la FM du SFC, bien que les deux maladies coexistent souvent. [100]

Les symptômes dépressifs, s’ils sont observés dans le SFC, peuvent être diagnostiqués différemment de la dépression primaire par l’absence d’ anhédonie , une diminution de la motivation et la culpabilité ; et la présence de symptômes somatiques tels que maux de gorge, ganglions lymphatiques enflés et intolérance à l’exercice avec exacerbation des symptômes après l’effort. [97]

La gestion

Il n’y a pas de traitement, de thérapie ou de remède pharmacologique approuvé pour le SFC, [8] [95] bien que divers médicaments aient été ou soient étudiés. [101] Un rapport de 2014 préparé par l’ Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé a déclaré qu’il existe de grandes variations dans la gestion des patients, que beaucoup reçoivent une approche multidimensionnelle du traitement et qu’aucun médicament n’a été approuvé par la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA). ) pour le traitement de l’EM/SFC, bien que plusieurs aient été utilisés hors indication. Le rapport a conclu que bien que le counseling et la thérapie par l’exercice gradué(GET) ont montré certains bénéfices, ces interventions n’ont pas été suffisamment étudiées pour les recommander à toutes les personnes concernées. Le rapport s’est dit préoccupé par le fait que GET semble être associé à une aggravation des symptômes chez certains. [102] Le CDC ne recommande plus ces interventions et il existe des preuves de préjudice pour le patient. [103] [104]

Le guide du CDC pour la gestion du SFC indique que bien qu’il n’y ait pas de remède, un certain nombre de méthodes pourraient améliorer les symptômes. [8] Stratégies de traitement des problèmes de sommeil ; douleur; dépression, stress et anxiété; vertiges et étourdissements (intolérance orthostatique); et les problèmes de mémoire et de concentration sont énumérés. D’autres sujets utiles dont les patients et les médecins pourraient discuter incluent une surveillance et une gestion attentives de l’activité pour éviter l’aggravation des symptômes, des conseils pour faire face à l’impact que la maladie peut avoir sur la qualité de vie, une nutrition appropriée et des suppléments nutritionnels qui peuvent favoriser une meilleure santé et des thérapies complémentaires. cela pourrait aider à augmenter l’énergie ou à diminuer la douleur. [8]

La directive 2021 du National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) du Royaume-Uni, destinée aux professionnels de la santé et aux patients, précise la nécessité d’une prise de décision partagée entre les patients et les équipes de soins médicaux et reconnaît la réalité et l’impact de la maladie et des symptômes. La directive NICE couvre le diagnostic, la gestion de la maladie et les aspects de la gestion des symptômes : alimentation , médicaments, conditions coexistantes, poussées et gestion de l’énergie. La ligne directrice reconnaît que les symptômes d’EM/SFC grave peuvent être interprétés à tort comme de la négligence ou de la maltraitance et recommande que l’évaluation pour la protection des personnes soupçonnées d’être atteintes d’EM/SFC soit effectuée par des professionnels ayant l’expérience et la compréhension de la maladie. La directive stipule que le GET n’est pas un traitement approprié pour l’EM/SFC. La TCC peut être proposée pour aider une personne à gérer les difficultés liées à une maladie chronique, et non pour guérir la maladie. [95]

Avant la publication de la directive NICE 2021, Andrew Goddard , président du Royal College of Physicians, a déclaré que le NICE craignait de ne pas tenir suffisamment compte du soutien des experts et des preuves des avantages du GET et de la TCC, et a exhorté à les inclure dans le ligne directrice. Divers groupes de patients atteints d’EM/SFC ont contesté les avantages des thérapies et ont déclaré que le GET peut aggraver la maladie. [105] [106]

Des conditions comorbides peuvent survenir dans le SFC qui peuvent interagir avec et exacerber les symptômes du SFC. Une intervention médicale appropriée pour ces conditions peut être bénéfique. Les plus couramment diagnostiqués sont la fibromyalgie , le syndrome du côlon irritable , la dépression , l’anxiété , les allergies et les sensibilités chimiques. [107]

Rythme

La stimulation, ou gestion de l’activité, est une stratégie de gestion de la maladie basée sur l’observation que les symptômes ont tendance à augmenter après un effort mental ou physique, [8] et a été recommandée pour le SFC dans les années 1980. [108] Il est maintenant couramment utilisé comme stratégie de gestion des maladies chroniques et de la douleur chronique. [109]

Ses deux formes sont la stimulation en fonction des symptômes , dans laquelle la décision d’arrêter (et de se reposer ou de modifier une activité) est déterminée par la conscience de soi d’une exacerbation des symptômes, et la stimulation en fonction du temps , qui est déterminée par un programme d’activités défini. qu’un patient estime qu’il est capable d’accomplir sans déclencher de malaise post-effort (MPE). Ainsi, le principe de la stimulation pour le SFC est d’éviter le surmenage et une exacerbation des symptômes. Il ne vise pas à traiter la maladie dans son ensemble. Ceux dont la maladie semble stable peuvent progressivement augmenter leurs niveaux d’activité et d’exercice, mais selon le principe de la stimulation, ils doivent se reposer ou réduire leurs niveaux d’activité s’il devient clair qu’ils ont dépassé leurs limites. [108] [20]L’utilisation d’un moniteur de fréquence cardiaque avec stimulation pour surveiller et gérer les niveaux d’activité est recommandée par un certain nombre de groupes de patients, [110] et le CDC considère qu’il est utile pour certaines personnes d’éviter le malaise post-effort. [8]

Théorie de l’enveloppe énergétique

La théorie de l’enveloppe énergétique , considérée comme cohérente avec le rythme, est une stratégie de gestion suggérée dans les critères de consensus international de 2011 pour l’EM, qui fait référence à l’utilisation d’un «budget de banque d’énergie». La théorie de l’enveloppe énergétique a été conçue par le psychologue Leonard Jason, qui avait auparavant le SFC. [111] La théorie de l’enveloppe énergétique stipule que les patients doivent rester à l’intérieur de l’ enveloppe d’énergie dont ils disposent, et éviter de la dépasser, afin de réduire le « remboursement » du malaise post -effort causé par le surmenage. Cela peut les aider à faire des “gains modestes” dans le fonctionnement physique. [112] [113]Plusieurs études ont trouvé que la théorie de l’enveloppe énergétique était une stratégie de gestion utile, notant qu’elle réduit les symptômes et peut augmenter le niveau de fonctionnement dans le SFC. [114] [115] [113] La théorie de l’enveloppe énergétique ne recommande pas d’augmenter ou de diminuer unilatéralement l’activité et n’est pas conçue comme une thérapie ou un remède pour le SFC. [114] Il a été promu par divers groupes de patients. [116] [117] Certains groupes de patients recommandent d’utiliser un moniteur de fréquence cardiaque pour augmenter la conscience de l’effort et permettre aux patients de rester dans leur enveloppe de seuil aérobie. [118] [119] Malgré un certain nombre d’études montrant des résultats positifs pour la théorie de l’enveloppe énergétique, les essais contrôlés randomisés font défaut.[ citation nécessaire ]

Exercer

Les étirements, les thérapies par le mouvement et les exercices de tonification sont recommandés pour la douleur chez les patients atteints de SFC, et des analgésiques sont également suggérés. Dans de nombreuses maladies chroniques, l’exercice aérobie est bénéfique, mais dans le syndrome de fatigue chronique, le CDC ne le recommande pas. Le CDC déclare : [8]

Tout plan d’activité ou d’exercice pour les personnes atteintes d’EM/SFC doit être soigneusement conçu avec la contribution de chaque patient. Alors que l’exercice aérobie vigoureux peut être bénéfique pour de nombreuses maladies chroniques, les patients atteints d’EM/SFC ne tolèrent pas de telles routines d’exercice. Les recommandations d’exercice standard pour les personnes en bonne santé peuvent être nocives pour les patients atteints d’EM/SFC. Cependant, il est important que les patients atteints d’EM/SFC entreprennent des activités qu’ils peuvent tolérer…

Conseils

Le CDC déclare que le conseil peut aider les patients à faire face à la douleur causée par le SFC, et que parler avec un conseiller ou un thérapeute professionnel peut aider les gens à gérer plus efficacement les symptômes qui affectent leur qualité de vie quotidienne . [8]

La nutrition

Une bonne alimentation contribue de manière significative à la santé de tout individu. Une consultation médicale sur l’alimentation et les suppléments est recommandée pour les personnes atteintes du SFC. [8] Les personnes atteintes du SFC peuvent bénéficier d’une alimentation équilibrée et d’une administration correctement supervisée d’un soutien nutritionnel si des carences sont détectées par des tests médicaux. Les risques des suppléments nutritionnels comprennent les interactions avec les médicaments prescrits. [120] [8]

Thérapies

Thérapie cognitivo-comportementale

Le NICE indique que la TCC pourrait être proposée pour aider à faire face à la difficulté de traiter les symptômes de l’EM/SFC, mais ne devrait pas être destinée à être curative. [95] La justification de l’utilisation de la TCC pour changer les croyances sur la maladie est contestée. [103] Le CDC déclare que parler avec un thérapeute peut aider les gens à faire face à la maladie. [8]

Un rapport de 2015 des National Institutes of Health a conclu que, bien que les conseils et les thérapies comportementales puissent produire des avantages pour certaines personnes, ils peuvent ne pas apporter d’amélioration de la qualité de vie , et en raison de cette limitation, ces thérapies ne devraient pas être considérées comme un traitement primaire, mais devraient plutôt être utilisé que comme un élément d’une approche plus large. [121] Ce même rapport a déclaré que bien que les approches de conseil aient montré des avantages dans certaines mesures de la fatigue, de la fonction et de l’amélioration globale, ces approches n’ont pas été suffisamment étudiées dans des sous- groupes de la population plus large de patients atteints du SFC. En outre, des préoccupations ont été exprimées quant au fait que les rapports sur les effets négatifs subis par les patients recevant des conseils et des thérapies comportementales avaient été médiocres. [102]Un rapport de l’Institute of Medicine publié en 2015 indique qu’il n’est pas clair si la TCC aide à améliorer les troubles cognitifs ressentis par les patients. [2] : 265

Une revue systématique de 2014 a rapporté qu’il n’y avait que des preuves limitées que les patients augmentaient leurs niveaux d’activité physique après avoir reçu une TCC. Les auteurs ont conclu que, comme cette découverte est contraire au modèle cognitivo-comportemental du SFC, les patients recevant une TCC s’adaptaient à la maladie plutôt qu’ils ne s’en remettaient. [122] Dans une lettre publiée en ligne dans The Lancet en 2016, le Dr Charles Shepherd, conseiller médical de la MEA, a exprimé l’avis que la discorde entre les patients et les chercheurs réside dans “un modèle de causalité défectueux qui ne tient pas compte de l’hétérogénéité des à la fois les présentations cliniques et les voies pathologiques qui relèvent du diagnostic général de l’EM/SFC ». [123]

Les organisations de patients ont rejeté l’utilisation de la TCC comme traitement du SFC pour modifier les croyances sur la maladie. [104] [124] La ME Association (MEA) a recommandé en 2015, sur la base des résultats d’une enquête d’opinion auprès de 493 patients ayant reçu un traitement par TCC au Royaume-Uni, que la TCC dans sa forme actuelle ne soit pas utilisée comme intervention primaire pour personnes atteintes du SFC. [125] En 2019, une vaste enquête britannique auprès de personnes atteintes d’EM/SFC a indiqué que la TCC était inefficace pour plus de la moitié des répondants. [126]

Thérapie par l’exercice gradué

Le 29 octobre 2021, le NICE a publié ses lignes directrices mises à jour pour le diagnostic et la gestion de l’EM/SFC. La recommandation pour le GET a été supprimée en raison de preuves de faible qualité concernant les avantages, les lignes directrices indiquant désormais que les cliniciens ne doivent pas prescrire “tout programme qui … utilise des augmentations incrémentielles fixes de l’activité physique ou de l’exercice, par exemple, une thérapie par l’exercice graduée”. [20]

Auparavant, les National Institutes of Health avaient conclu que si la thérapie par l’exercice gradué (GET) pouvait produire des avantages, elle pouvait ne pas entraîner d’amélioration de la qualité de vie et, en raison de cette limitation, la GET ne devait pas être considérée comme un traitement primaire. Il a été recommandé de ne l’utiliser que comme un élément d’une approche plus large. Il a noté que l’accent mis sur les programmes d’exercice avait découragé la participation des patients à d’autres types d’activité physique en raison de préoccupations liées à l’augmentation des symptômes. [121] Un addendum indiquait que si les études basées sur les critères d’Oxford étaient exclues, il n’y aurait pas suffisamment de preuves de l’efficacité du GET. [104]

Une revue Cochrane mise à jour en 2019 a déclaré que la thérapie par l’exercice a probablement un effet positif sur la fatigue chez les adultes et améliore légèrement le sommeil, mais les effets à long terme sont inconnus et ont une pertinence limitée par rapport aux définitions actuelles de l’EM/SFC. [127] [9] Cochrane a commencé à réévaluer les effets des thérapies par l’exercice dans le syndrome de fatigue chronique en 2020. [9] [128]

Les organisations de patients critiquent depuis longtemps l’utilisation de la thérapie par l’exercice, notamment la GET, comme traitement du SFC. [124] Sur la base d’un sondage d’opinion auprès de patients ayant reçu une GET, l’ Association ME a conclu en 2015 que la GET dans sa forme actuelle ne devrait pas être recommandée comme intervention primaire pour les personnes atteintes du SFC. [125]

Thérapie de stimulation adaptative

APT, à ne pas confondre avec la stimulation, [129] est une thérapie plutôt qu’une stratégie de gestion. [130] APT est basé sur l’idée que le SFC implique qu’une personne n’a qu’une quantité limitée d’énergie disponible, et l’utilisation judicieuse de cette énergie signifiera que “l’énergie limitée augmentera progressivement”. [130] : 5 Un vaste essai clinique connu sous le nom d’essai PACE a révélé que l’APT n’était pas plus efficace que les soins habituels ou les soins médicaux spécialisés. [131] L’essai PACE a suscité de nombreuses critiques en raison des larges critères d’Oxford pour la sélection des patients, les normes d’efficacité des résultats ont été abaissées au cours de l’étude et cette nouvelle analyse des données n’a pas soutenu l’ampleur des améliorations initialement signalées. [132]

Contrairement à la stimulation, l’APT est basée sur le modèle cognitivo-comportemental du syndrome de fatigue chronique et implique l’augmentation des niveaux d’activité, ce qui, selon elle, peut augmenter temporairement les symptômes. [133] Dans l’APT, le patient établit d’abord un niveau d’activité de base, qui peut être effectué de manière cohérente sans aucun malaise post-effort (“crash”). L’APT stipule que les personnes doivent prévoir d’augmenter leur activité, selon leurs capacités. Cependant, APT exige également que les patients limitent leur niveau d’activité à seulement 70% de ce qu’ils se sentent capables de faire, tout en les mettant en garde contre trop de repos. [130] Cela a été décrit comme contradictoire, et Jason déclare qu’en comparaison avec la stimulation, cette limite de 70 % restreint les activités dont les patients sont capables et entraîne un niveau de fonctionnement inférieur. [129]Jason et Goudsmit, qui ont d’abord décrit la stimulation et la théorie de l’enveloppe énergétique pour le SFC, ont tous deux critiqué l’APT pour son incohérence avec les principes de la stimulation et ont mis en évidence des différences significatives. [129] APT a été promu par Action for ME, l’association caritative de patients impliquée dans l’essai PACE, jusqu’en 2019. [133]

Rintatolimod

Rintatolimod est un médicament à ARN double brin développé pour moduler une réaction immunitaire antivirale par l’activation du récepteur de type péage 3. Dans plusieurs essais cliniques sur le SFC, le traitement a montré une réduction des symptômes, mais les améliorations n’ont pas été maintenues après l’arrêt. [134] Les preuves à l’appui de l’utilisation du rintatolimod sont jugées faibles à modérées. [21] La FDA américaine a refusé l’approbation commerciale, appelée une nouvelle demande de médicament , citant plusieurs lacunes et lacunes dans les données de sécurité dans les essais, et a conclu que les preuves disponibles sont insuffisantes pour démontrer sa sécurité ou son efficacité dans le SFC. [135] [136] Rintatolimod a été approuvé pour la commercialisation et le traitement des personnes atteintes du SFC enArgentine , [137] et en 2019, les exigences réglementaires de la FDA ont été respectées pour l’exportation de rintatolimod vers le pays. [138]

Pronostic

Apprendre encore plus Cette rubrique doit être mise à jour . La raison invoquée est la suivante : Cette référence date d’il y a 17 ans ; Le SFC/EM n’est plus considéré comme psychologique en étiologie et la référence peut donc ne plus être pertinente. ( mars 2022 ) Please help update this article to reflect recent events or newly available information.

Une revue systématique de 2005 qui a examiné l’évolution du SFC sans interventions biologiques ou psychologiques systématiques a révélé que “le taux médian de récupération complète était de 5 % (intervalle de 0 à 31 %) et la proportion médiane de patients qui se sont améliorés au cours du suivi était de 39,5 % (intervalle de 8 à 63 %). Le retour au travail au moment du suivi variait de 8 à 30 % dans les trois études qui examinaient ce résultat. … Dans cinq études, une aggravation des symptômes au cours de la période de suivi a été signalée entre 5 et 20% des patients.” Un bon résultat était associé au fait de ne pas attribuer la maladie à une cause physique et d’avoir un sentiment de contrôle sur les symptômes. D’autres facteurs étaient occasionnellement, mais pas systématiquement, liés aux résultats, notamment l’âge au début, une durée de suivi plus longue et une fatigue moins intense au départ. L’examen conclut que “[139] Une autre revue a révélé que les enfants ont un meilleur pronostic que les adultes, 54 à 94 % ayant récupéré grâce au suivi, contre moins de 10 % des adultes revenant aux niveaux de fonctionnement d’avant la maladie. [140]

Épidémiologie

Les taux de prévalence du SFC/EM varient considérablement en fonction des “définitions de cas et des méthodes de diagnostic”. [11] Sur la base des critères de diagnostic du CDC de 1994, le taux de prévalence global du SFC est de 0,89 %. [11] En comparaison, le taux de prévalence pour les critères plus stricts, tels que les critères « Holmes » du CDC de 1988 pour le SFC et les critères canadiens de 2003 pour l’EM (qui, par exemple, excluent les patients ayant des diagnostics psychiatriques), produit une incidence taux de seulement 0,17 %. [11] Pour un exemple de l’impact de ces taux sur une nation : le site Web du CDC déclare que “836 000 à 2,5 millions d’Américains souffrent d’EM/SFC”, mais la plupart ne sont pas diagnostiqués. [1]

Les femmes sont diagnostiquées environ 1,5 à 2,0 fois plus souvent avec le SFC que les hommes. [11] On estime que 0,5 % des enfants ont le SFC, et plus d’adolescents sont touchés par la maladie que les enfants plus jeunes. [2] : 182 [141]

L’incidence du SFC/EM selon l’âge est bimodale , c’est-à-dire qu’elle présente deux pics, un à 10–19 ans et un à 30–39 ans. L’effet est observé à la fois dans les données féminines et masculines, étant plus prononcé dans les premières. Il a été suggéré que cela pourrait être dû à une vulnérabilité accrue dans ces groupes d’âge. [142] [143] [144]

Histoire

Encéphalomyélite myalgique

  • À partir de 1934, des épidémies d’une maladie jusque-là inconnue ont commencé à être enregistrées par les médecins. [145] [146] Initialement considérée comme des occurrences de poliomyélite, la maladie a ensuite été appelée “neuromyasthénie épidémique”. [146]
  • Dans les années 1950, le terme «encéphalomyélite myalgique bénigne» a été utilisé en relation avec une épidémie comparable au Royal Free Hospital de Londres. [147] Les descriptions de chaque épidémie étaient variées, mais comprenaient des symptômes de malaise, des ganglions lymphatiques sensibles, des maux de gorge, des douleurs et des signes d’encéphalomyélite. [148] La cause de la maladie n’a pas été identifiée, bien qu’elle ait semblé être infectieuse, et le terme « encéphalomyélite myalgique bénigne » a été choisi pour refléter l’absence de mortalité, les douleurs musculaires sévères, les symptômes suggérant des dommages au système nerveux, et à la nature inflammatoire présumée de la maladie. Björn Sigurðssona désapprouvé le nom, affirmant que la maladie est rarement bénigne, ne provoque pas toujours de douleurs musculaires et n’est peut-être jamais encéphalomyélitique. [145] Le syndrome est apparu dans des cas sporadiques et épidémiques. [149]
  • En 1969, l’encéphalomyélite myalgique bénigne est apparue comme une entrée dans la Classification internationale des maladies sous Maladies du système nerveux. [150]
  • En 1986, Ramsay a publié les premiers critères diagnostiques de l’EM, dans lesquels la condition était caractérisée par : 1) la fatigue musculaire dans laquelle, même après un effort physique minimal, trois jours ou plus s’écoulent avant que la pleine puissance musculaire ne soit restaurée ; 2) variabilité ou fluctuation extraordinaire des symptômes, même au cours d’une journée; et 3) chronicité. [151]
  • En 1988, les travaux continus de Ramsay avaient démontré que, même si la maladie entraînait rarement la mort, elle était souvent gravement invalidante. [2] : 28–29 À cause de cela, Ramsay a proposé que le préfixe « bénin » soit abandonné. [147] [152] [153]

Syndrome de fatigue chronique

  • Au milieu des années 1980, deux grandes épidémies d’une maladie qui ressemblait à la mononucléose ont attiré l’attention nationale aux États-Unis. Situées au Nevada et à New York, les épidémies impliquaient une maladie caractérisée par “une fatigue débilitante chronique ou récurrente, et diverses combinaisons d’autres symptômes, notamment un mal de gorge, une douleur et une sensibilité des ganglions lymphatiques, des maux de tête, des myalgies et des arthralgies “. Un lien initial avec le virus d’Epstein-Barr a fait que la maladie a acquis le nom de “syndrome chronique du virus d’Epstein-Barr”. [2] : 29 [91]
  • En 1987, le CDC a convoqué un groupe de travail pour parvenir à un consensus sur les caractéristiques cliniques de la maladie. Le groupe de travail a conclu que le SFC n’était pas nouveau et que les nombreux noms différents qui lui avaient été précédemment donnés reflétaient des concepts très différents de la cause et de l’épidémiologie de la maladie. [154] Le groupe de travail du CDC a choisi le “syndrome de fatigue chronique” comme nom plus neutre et inclusif pour la maladie, mais a noté que “l’encéphalomyélite myalgique” était largement acceptée dans d’autres parties du monde. [91]
  • En 1988, la première définition du SFC a été publiée. Bien que la cause de la maladie soit restée inconnue, plusieurs tentatives ont été faites pour mettre à jour cette définition, notamment en 1994. [90]
  • Les critères de diagnostic et la définition du SFC les plus largement référencés à des fins de recherche et cliniques ont été publiés en 1994 par le CDC. [58]
  • En 2006, le CDC a lancé un programme national pour éduquer le public américain et les professionnels de la santé sur le SFC. [155]

Autres termes médicaux

Une gamme d’entités médicales théoriques et confirmées et de conventions de dénomination sont apparues historiquement dans la littérature médicale traitant de l’EM et du SFC. Ceux-ci inclus:

  • La neuromyasthénie épidémique était un terme utilisé pour les épidémies avec des symptômes ressemblant à la poliomyélite . [145] [156]
  • La maladie d’ Islande et la maladie d’ Akureyri étaient des termes synonymes utilisés pour une épidémie de symptômes de fatigue en Islande . [157]
  • Le faible syndrome de tueur naturel, un terme utilisé principalement au Japon, reflétait des recherches montrant une activité in vitro réduite des cellules tueuses naturelles isolées chez les patients. [158] [159]
  • La neurasthénie a été proposée comme un diagnostic historique qui occupait un espace médical et culturel similaire au SFC. [160]
  • La maladie Royal Free a été nommée d’après l’épidémie historiquement significative de 1955 au Royal Free Hospital utilisée comme synonyme informel d ‘«encéphalomyélite myalgique bénigne». [161]
  • La grippe Tapanui était un terme couramment utilisé en Nouvelle-Zélande, dérivant du nom d’une ville, Tapanui , où de nombreuses personnes avaient le syndrome. [162]

Société et culture

Présentation d’une pétition à l’ Assemblée nationale du Pays de Galles concernant le soutien de ME dans le sud-est du Pays de Galles

Appellation

De nombreux noms ont été proposés pour la maladie. Actuellement, les plus couramment utilisés sont le “syndrome de fatigue chronique”, “l’encéphalomyélite myalgique” et le terme générique “EM/SFC”. Parvenir à un consensus sur un nom est difficile car la cause et la pathologie restent inconnues. [2] : 29–30

Le terme “syndrome de fatigue chronique” a été critiqué par certains patients comme étant à la fois stigmatisant et banalisant, et qui à son tour empêche la maladie d’être considérée comme un problème de santé grave méritant des recherches appropriées. [163] Alors que de nombreux patients préfèrent “l’encéphalomyélite myalgique”, qui, selon eux, reflète mieux la nature médicale de la maladie, [151] [164] certains cliniciens résistent à l’utilisation de l’encéphalomyélite myalgique au motif que l’inflammation de la système nerveux central ( myélite ) sous-entendu par le terme n’a pas été démontré. [165] [166]

Un rapport de 2015 de l’ Institute of Medicine a recommandé que la maladie soit renommée «maladie systémique d’intolérance à l’effort» (SEID) et a suggéré de nouveaux critères de diagnostic, proposant un malaise post-effort (PEM), une altération de la fonction et des problèmes de sommeil sont les principaux symptômes de ME/SFC. De plus, ils ont décrit les troubles cognitifs et l’intolérance orthostatique comme des symptômes distinctifs d’autres maladies fatigantes. [2] [167] [168]

Impact economique

Reynolds et al. (2004) [169] ont estimé que la maladie a causé environ 20 000 $ par personne atteinte du SFC en perte de productivité, ce qui totalise 9,1 milliards de dollars par an aux États-Unis. [170] Ceci est comparable à d’autres maladies chroniques qui entraînent certains des coûts médicaux et socio-économiques les plus importants. [171] Une étude de 2008 [172] a calculé que le coût annuel total de l’EM/SFC pour la société aux États-Unis était considérable et pourrait approcher 24,0 milliards de dollars. [173] Une estimation de 2017 du fardeau économique annuel du ME/CFS au Royaume-Uni était de 3,3 milliards de livres sterling. [14]

Journée de sensibilisation

Le 12 mai est désigné comme Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC . [174] La journée est observée afin que les parties prenantes aient l’occasion d’améliorer les connaissances du « public, des décideurs et des professionnels de la santé sur les symptômes, le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC, ainsi que sur la nécessité d’une meilleure compréhension de cette maladie complexe. [175] Il a été choisi parce que c’est l’anniversaire de Florence Nightingale , qui souffrait d’une maladie ressemblant à l’EM/SFC ou à la fibromyalgie. [174] [176]

Relation médecin-malade

Apprendre encore plus Cette rubrique doit être mise à jour . ( Novembre 2020 ) Please help update this article to reflect recent events or newly available information.

Certains membres de la communauté médicale ne reconnaissent pas le SFC comme une condition réelle, et il n’existe pas non plus d’accord sur sa prévalence. [177] [178] [179] Il y a eu beaucoup de désaccord sur les causes proposées, le diagnostic et le traitement de la maladie. [180] [181] [182] [183] ​​[184] Cette incertitude peut affecter significativement les relations médecin-patient. Une enquête de 2006 auprès des médecins généralistesdans le sud-ouest de l’Angleterre ont constaté que même si plus des deux tiers d’entre eux acceptaient le SFC/ME comme une entité clinique reconnaissable, près de la moitié ne se sentaient pas à l’aise pour poser le diagnostic et/ou traiter la maladie. Trois autres facteurs clés qui étaient associés de manière significative et positive aux attitudes des médecins généralistes étaient le fait de connaître socialement quelqu’un atteint du SFC/EM, d’être un homme et de voir plus de patients atteints de la maladie au cours de la dernière année. [185]

Du point de vue des patients, une étude de 1997 a révélé que 77 % des personnes atteintes du SFC ont signalé des expériences négatives avec les fournisseurs de soins de santé. [41] Dans une méta -analyse plus récente d’études qualitatives, un thème majeur identifié dans les discours des patients était qu’ils se sentaient gravement malades, mais qu’ils étaient blâmés et rejetés. [186] Une étude des thèmes dans les publications des groupes de discussion des patients a relevé des thèmes clés liés au déni de la reconnaissance sociale de la souffrance et au sentiment d’être accusé de “simplement faire semblant”. Un autre thème qui a fortement émergé était que l’obtention d’un diagnostic et d’une reconnaissance exige un énorme « travail acharné » de la part des patients. [179] [187]

Don de sang

En 2010, plusieurs banques de sang nationales ont adopté des mesures pour décourager ou interdire aux personnes diagnostiquées avec le SFC de donner du sang , sur la base de préoccupations suite à l’allégation de 2009 d’un lien, [188] entre le SFC et un rétrovirus qui s’est ensuite révélé infondé. Les organisations qui ont adopté ces mesures ou des mesures similaires comprenaient la Société canadienne du sang , [189] la New Zealand Blood Service , [190] l’ Australian Red Cross Blood Service [191] et l’ American Association of Blood Banks , [192]En novembre 2010, le National Blood Service du Royaume-Uni a introduit un report permanent du don des patients atteints d’EM/SFC en raison du préjudice potentiel pour ces patients qui pourrait résulter de leur don de sang. [193] La politique de don au Royaume-Uni stipule désormais : “La maladie est par nature récidivante et le don peut aggraver les symptômes ou provoquer une rechute chez un individu affecté.” [194]

Controverse

De nombreuses controverses ont surgi sur la cause, la physiopathologie, [195] la nomenclature, [196] et les critères diagnostiques du SFC. [180] [181] Historiquement, de nombreux professionnels au sein de la communauté médicale n’étaient pas familiers avec le SFC ou ne le reconnaissaient pas comme une condition réelle ; il n’y avait pas non plus d’accord sur sa prévalence ou sa gravité. [178] [179] [197] Certaines personnes atteintes du SFC rejettent toute composante psychologique. [198]

En 1970, deux psychiatres britanniques, McEvedy et Beard, ont examiné les notes de cas de 15 épidémies d’encéphalomyélite myalgique bénigne et ont conclu qu’elle était causée par une hystérie de masse de la part des patients ou par une altération de la perception médicale des médecins traitants. [199] Leurs conclusions étaient basées sur des études antérieures qui ont révélé de nombreux résultats de tests physiques normaux, l’absence d’une cause discernable et une prévalence plus élevée de la maladie chez les femmes. Par conséquent, les auteurs ont recommandé que la maladie soit renommée “myalgia nervosa”. Cette perspective a été rejetée dans une série d’études de cas par le Dr Melvin Ramsay et d’autres membres du personnel du Royal Free Hospital, au centre d’une importante épidémie. [200]L’hypothèse psychologique posée par McEvedy et Beard a créé une grande controverse et a convaincu une génération de professionnels de la santé au Royaume-Uni que cela pourrait être une explication plausible de la maladie, entraînant la négligence de nombreuses spécialités médicales. [165] La spécialité qui s’est beaucoup intéressée à la maladie est la psychiatrie. [201]

En raison de la controverse, les sociologues ont émis l’ hypothèse que le stress de la vie moderne pourrait être une cause de la maladie, tandis que certains médias ont utilisé le terme “grippe yuppie” et l’ont qualifié de maladie de la classe moyenne. [ citation nécessaire ] Les personnes handicapées du SFC n’étaient souvent pas crues et étaient accusées d’être des simulateurs . [201] Le numéro de novembre 1990 de Newsweek a publié un article de couverture sur le SFC, qui, bien que favorable à une cause organique de la maladie, comportait également le terme « grippe yuppie », reflétant le stéréotype selon lequel le SFC affectait principalement les yuppies . L’implication était que le SFC est une forme d’ épuisement professionnel. Le terme « grippe yuppie » est considéré comme offensant à la fois par les patients et les cliniciens. [202] [203]

En 2009, la revue Science [188] a publié une étude qui a identifié le rétrovirus XMRV dans une population de personnes atteintes du SFC. D’autres études n’ont pas réussi à reproduire cette découverte, [204] [205] [206] et en 2011, l’éditeur de Science a officiellement rétracté son article XMRV [207] tandis que les Actes de l’Académie nationale des sciences ont également rétracté un article de 2010 qui avait paru pour appuyer la découverte d’un lien entre XMRV et CFS. [208]

Financement de la recherche

Royaume-Uni

Le manque de financement de la recherche et le biais de financement en faveur des études biopsychosociales et contre les études biomédicales ont été soulignés à plusieurs reprises par des groupes de patients et un certain nombre de politiciens britanniques. [209] Une enquête parlementaire menée par un groupe ad hoc de parlementaires au Royaume-Uni, mis en place et présidé par l’ancien député, le Dr Ian Gibson , a appelé le Groupe de recherche scientifique sur le CFS/ME, [210] : 169–86 [211 ]a été abordé par un ministre du gouvernement affirmant que peu de bonnes propositions de recherche biomédicale ont été soumises au Conseil de recherches médicales (MRC) contrairement à celles pour la recherche psychosociale. Ils ont également été informés par d’autres scientifiques de propositions qui ont été rejetées, avec des allégations de parti pris contre la recherche biomédicale. Le MRC a confirmé au groupe qu’entre avril 2003 et novembre 2006, il avait refusé 10 demandes biomédicales liées au SFC/EM et financé cinq demandes liées au SFC/EM, principalement dans le domaine psychiatrique/psychosocial. [211]

En 2008, le CRM a mis en place un groupe d’experts pour examiner comment le CRM pourrait encourager de nouvelles recherches de haute qualité sur le SFC/ME et les partenariats entre les chercheurs travaillant déjà sur le SFC/ME et ceux des domaines associés. Il répertorie actuellement CFS / ME avec un avis de surbrillance, invitant les chercheurs à élaborer des propositions de recherche de haute qualité pour un financement. [212] En février 2010, le groupe parlementaire multipartite sur l’EM (APPG sur l’EM) a produit un document sur l’héritage, qui accueillait favorablement la récente initiative du MRC, mais estimait que par le passé, l’accent avait été beaucoup trop mis sur la recherche psychologique, avec une attention à la recherche biomédicale, et que d’autres recherches biomédicales doivent être entreprises pour aider à découvrir une cause et des formes plus efficaces de prise en charge de cette maladie. [213]

La controverse entoure les modèles psychologiquement orientés de la maladie et les traitements comportementaux menés au Royaume-Uni. [214]

États-Unis

En 1998, il a été découvert que 13 millions de dollars pour la recherche sur le SCF avaient été redirigés ou mal comptabilisés par le CDC des États-Unis, et les responsables de l’agence ont induit le Congrès en erreur au sujet des irrégularités. L’agence a déclaré qu’elle avait besoin de fonds pour répondre à d’autres urgences de santé publique. Le directeur d’un groupe national américain de défense des patients a accusé le CDC d’avoir un parti pris contre l’étude de la maladie. Le CDC s’est engagé à améliorer ses pratiques et à restituer les 13 millions de dollars à la recherche du SCF sur trois ans. [215]

Le 29 octobre 2015, les National Institutes of Health ont déclaré leur intention d’accroître la recherche sur l’EM/SFC. Le centre clinique des NIH devait étudier les personnes atteintes d’EM/SFC, et l’ Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux dirigerait le groupe de travail de recherche Trans-NIH ME/CFS dans le cadre d’un effort de recherche multi-instituts. [216]

Cas notables

En 1989, The Golden Girls (1985–1992) présentait le syndrome de fatigue chronique dans un arc en deux épisodes, ” Sick and Tired: Part 1 ” et ” Part 2 “, dans lequel la protagoniste Dorothy Zbornak , interprétée par Bea Arthur , après une longue bataille avec ses médecins dans le but de trouver un diagnostic pour ses symptômes, reçoit finalement un diagnostic de SFC. [217] L’auteure américaine Ann Bannon avait le SFC. [218] Laura Hillenbrand , auteur du livre populaire Seabiscuit , souffre du SFC depuis l’âge de 19 ans. [219] [220]

Rechercher

Les différentes définitions de cas utilisées pour rechercher la maladie influencent les types de patients sélectionnés pour les études, [85] et la recherche suggère également que des sous-types de patients peuvent exister au sein d’une population hétérogène. [170] [221] [222] [223] Dans l’une des définitions, on accepte des symptômes pouvant suggérer un trouble psychiatrique, tandis que d’autres excluent spécifiquement les troubles psychiatriques primaires. [89] L’absence d’une définition de cas unique et unificatrice a été critiquée dans le rapport de 2015 de l’Institute of Medicine pour “créer une image peu claire des symptômes et des signes du trouble” et “compliquer les comparaisons des résultats” (résultats de l’étude). [2] : 72

Des méthodes de diagnostic plus robustes sont à l’étude dans le but d’identifier des biomarqueurs uniques pouvant être utilisés dans les tests cliniques. En 2019, deux articles différents ont été publiés proposant des biomarqueurs sanguins pour le SFC. [224] [225] L’un d’entre eux a découvert que les cellules sanguines des patients atteints du SFC pouvaient être distinguées des témoins sains par leur réponse au stress hyperosmotique . [226] Un autre a découvert que les globules rouges des patients atteints du SFC étaient plus rigides et donc moins capables de se déformer pour passer à travers les capillaires . [227]

Voir également

  • COVID longue
  • Troubles (film 2017)

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