Invalidité

Un handicap est une condition qui rend plus difficile pour une personne de faire certaines activités ou d’interagir efficacement avec le monde qui l’entoure (socialement ou matériellement). Ces conditions, ou déficiences, peuvent être cognitives , développementales , intellectuelles , mentales , physiques , sensorielles ou une combinaison de plusieurs facteurs. Les déficiences entraînant une incapacité peuvent être présentes dès la naissance ou peuvent être acquises au cours de la vie d’une personne. Souvent, les personnes handicapées sont “inutilement isolées et exclues d’une pleine participation à la société”. [1]En raison de déficiences, les personnes handicapées peuvent être handicapées dès la naissance ou être considérées comme handicapées au cours de leur vie.

Symboles du handicap

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées définit le handicap comme :

déficiences physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles de longue durée qui, en interaction avec diverses barrières, peuvent entraver la participation pleine et effective [d’une personne] à la société sur la base de l’égalité avec les autres. [2]

Le handicap est un Concept contesté , avec des significations changeantes dans différentes communautés. [3] On l’a qualifiée de « différence incarnée » [4] , mais le terme peut également faire référence à des attributs physiques ou mentaux que certaines institutions, en particulier la médecine, considèrent comme devant être corrigées (le modèle médical ). Il peut également faire référence aux limitations imposées aux personnes par les contraintes d’une société capacitiste (le modèle social ) ; ou le terme peut servir à faire référence à l’identité des personnes handicapées. La capacité fonctionnelle physiologique (PFC) est une mesure du niveau de performance d’un individu qui évalue sa capacitéd’accomplir les tâches physiques de la vie quotidienne et la facilité avec laquelle ces tâches sont accomplies. Le PFC diminue avec l’ âge et peut entraîner une fragilité , des troubles cognitifs ou des troubles physiques, qui peuvent tous conduire à étiqueter les individus comme handicapés. [5] Selon le Rapport mondial sur le handicap, 15 % de la population mondiale soit 1 milliard de personnes sont concernées par le handicap. [6] Un handicap peut être facilement visible ou de nature invisible .

Terminologie

Handicap Le terme handicap dérive du jeu médiéval Hand-in-cap , dans lequel deux joueurs échangent des biens et une troisième personne neutre juge la différence de valeur entre les biens. [7] Le concept d’une personne neutre égalisant les cotes a été étendu aux courses à handicap au milieu du 18e siècle, où les chevaux portent des poids différents en fonction de l’estimation de l’arbitre de ce qui les ferait courir de manière égale. Au début du 20e siècle, le mot a acquis le sens supplémentaire de décrire un handicap, en ce sens qu’une personne handicapée portait un fardeau plus lourd que la normale. [8]Ce concept s’ajoute donc à la conception du handicap comme un fardeau, ou un problème individuel, plutôt qu’un problème de société. [9] Accessibilité L’accessibilité est le degré auquel un produit, un service ou un environnement peut être utilisé par les personnes qui en ont besoin. Les personnes atteintes de certains types de handicaps ont du mal à obtenir un accès égal à certaines choses dans la société. Par exemple, une personne aveugle ne peut pas lire les bulletins de vote imprimés et n’a donc pas accès au vote qui nécessite des bulletins de vote papier. Logement Un changement qui améliore l’accès. Par exemple, si les bulletins de vote sont disponibles en braille ou sur une machine de synthèse vocale , ou si une autre personne lit le bulletin de vote à la personne aveugle et enregistre les choix, la personne aveugle aurait alors accès au vote.

causes

Il existe de nombreuses causes différentes d’invalidité qui affectent souvent les activités de base de la vie quotidienne , telles que manger, s’habiller, se déplacer et maintenir son Hygiène personnelle ; ou des activités avancées de la vie quotidienne telles que les courses, la préparation des aliments, la conduite ou le travail. Cependant, il est important de noter que les causes d’incapacité sont généralement déterminées par la capacité d’une personne à accomplir les activités de la vie quotidienne. Comme l’affirment Marta Russell et Ravi Malhotra, “La ‘médicalisation’ du handicap et les outils de classification ont clairement joué un rôle important dans l’établissement de divisions entre les ‘handicapés’ et les ‘valides ‘ ” . [10]Cela positionne le handicap comme un problème à résoudre par une intervention médicale, ce qui entrave notre compréhension de ce que peut signifier le handicap.

Aux fins de l’ Americans with Disabilities Act de 1990 , les règlements de la US Equal Employment Opportunity Commission fournissent une liste de conditions qui devraient facilement être considérées comme des handicaps : surdité , Cécité , déficience intellectuelle , membres partiellement ou complètement manquants ou troubles de la mobilité nécessitant l’utilisation d’un fauteuil roulant , l’autisme , le cancer , la paralysie cérébrale , le diabète , l’ épilepsie , le VIH/SIDA , la sclérose en plaques , la dystrophie musculaire ,trouble dépressif majeur , trouble bipolaire , trouble de stress post-traumatique , Trouble obsessionnel compulsif et schizophrénie . [11]

Cette liste n’est pas exhaustive et de nombreuses blessures et problèmes médicaux entraînent une invalidité. Certaines causes d’invalidité, comme les blessures, peuvent disparaître avec le temps et sont considérées comme des invalidités temporaires . Une incapacité acquise est le résultat de déficiences qui surviennent soudainement ou de façon chronique au cours de la vie, par opposition à la naissance avec la déficience. Les Handicaps invisibles peuvent ne pas être manifestement perceptibles.

Handicap invisible

Les Handicaps invisibles, également appelés handicaps cachés ou handicaps non visibles (NVD), sont des handicaps qui ne sont pas immédiatement apparents ou visibles . Il s’agit souvent de maladies et d’affections chroniques qui entravent considérablement les activités normales de la vie quotidienne. Les Handicaps invisibles peuvent entraver les efforts d’une personne pour aller à l’école, travailler, socialiser, etc. Certains exemples de Handicaps invisibles incluent Les déficiences intellectuelles , les Troubles du spectre autistique , le trouble déficitaire de l’ attention avec hyperactivité , les troubles mentaux , l’ asthme , l’ épilepsie , les Allergies , les migraines , l’ arthrite etsyndrome de fatigue chronique . [12]

La discrimination dans l’emploi jouerait un rôle important dans le taux élevé de chômage parmi les personnes ayant reçu un diagnostic de maladie mentale. [13]

Invalidité épisodique

Les personnes souffrant de problèmes de santé tels que l’arthrite, le trouble bipolaire, le VIH ou la sclérose en plaques ont des périodes de bien-être entre les épisodes de maladie. Pendant les épisodes de maladie, la capacité des personnes à effectuer des tâches normales, comme le travail, peut être intermittente. [14]

Histoire

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Les compréhensions contemporaines du handicap dérivent de concepts apparus pendant les Lumières scientifiques en Occident ; avant les Lumières, les différences physiques étaient vues à travers une lentille différente. [15]

Il existe des preuves que des humains au cours de la préhistoire se sont occupés de personnes handicapées. Au site archéologique de Windover , l’un des squelettes découverts était un homme d’environ 15 ans, atteint de spina bifida . Cette condition signifiait que le garçon, probablement paralysé sous la taille, était pris en charge dans une communauté de chasseurs-cueilleurs . [16] [17]

Des dispositions permettant aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux temples et aux sanctuaires de guérison ont été prises dans la Grèce antique. [18] Plus précisément, en 370 av. J.-C., dans le sanctuaire de guérison le plus important de la région, le sanctuaire d’Asclépios à Épidaure , il y avait au moins 11 rampes de pierre permanentes qui permettaient aux visiteurs à mobilité réduite d’accéder à neuf structures différentes ; preuve que les personnes handicapées étaient reconnues et prises en charge, au moins en partie, dans la Grèce antique. [19]

Au Moyen Âge , on pensait que la folie et d’autres conditions étaient causées par des démons. On pensait également qu’ils faisaient partie de l’ordre naturel, en particulier pendant et pendant les retombées de la peste , qui a provoqué des déficiences dans l’ensemble de la population. [20] Au début de la période moderne, il y a eu une évolution vers la recherche de causes biologiques pour les différences physiques et mentales, ainsi qu’un intérêt accru pour la démarcation des catégories : par exemple, Ambroise Paré, au XVIe siècle, a écrit sur les « monstres », les « prodiges “, et “les mutilés”. [21] Les Lumières européennesl’accent mis par le sur les connaissances dérivées de la raison et sur la valeur des sciences naturelles pour le progrès humain a contribué à la naissance d’institutions et de systèmes de connaissances associés qui ont observé et catégorisé les êtres humains ; parmi ceux-ci, ceux qui ont joué un rôle important dans le développement des concepts actuels du handicap étaient les asiles , les cliniques et les prisons . [20]

Les concepts contemporains du handicap sont enracinés dans les développements des XVIIIe et XIXe siècles. Au premier rang de ceux-ci, le développement du discours médical clinique, qui a rendu le corps humain visible comme une chose à manipuler, à étudier et à transformer. Ceux-ci ont fonctionné en tandem avec des discours scientifiques qui cherchaient à classer et à catégoriser et, ce faisant, sont devenus des méthodes de normalisation. [22]

Le concept de “norme” s’est développé à cette époque et est signalé dans les travaux du statisticien , sociologue , mathématicien et astronome belge Adolphe Quetelet , qui a écrit dans les années 1830 l’homme moyen . Quetelet a postulé que l’on pouvait prendre la somme de tous les attributs des personnes dans une population donnée (comme leur taille ou leur poids) et trouver leur moyenne et que ce chiffre devrait servir de norme statistique vers laquelle tous devraient aspirer.

Cette idée de la norme statistique se retrouve dans l’adoption rapide de la collecte de statistiques par la Grande-Bretagne, les États-Unis et les États d’Europe occidentale au cours de cette période, et elle est liée à la montée de l’ eugénisme . Le handicap, ainsi que d’autres concepts, notamment : anormal, anormal et normal, en sont issus. [23] La circulation de ces concepts est évidente dans la popularité du freak show , où les forains profitaient de l’exposition de personnes qui s’écartaient de ces normes. [24]

Avec la montée de l’eugénisme dans la dernière partie du XIXe siècle, de telles déviations étaient considérées comme dangereuses pour la santé de populations entières. Le handicap étant considéré comme faisant partie de la constitution biologique d’une personne et donc de son héritage génétique, les scientifiques ont porté leur attention sur des notions de désherbage telles que les «déviations» hors du pool génétique. Diverses mesures pour évaluer l’aptitude génétique d’une personne, qui ont ensuite été utilisées pour expulser, stériliser ou institutionnaliser les personnes jugées inaptes. À la fin de la Seconde Guerre mondiale, avec l’exemple de l’eugénisme nazi, l’eugénisme s’est estompé du discours public et le handicap s’est de plus en plus intégré à un ensemble d’attributs auxquels la médecine pouvait s’occuper – que ce soit par l’augmentation, la réadaptation ou le traitement. Dans l’histoire contemporaine et moderne, le handicap était souvent considéré comme un sous-produit deinceste entre Parents au premier degré ou Parents au deuxième degré . [25]

Une courte animation d’avis gouvernemental sur le modèle social du handicap

Les spécialistes du handicap ont également souligné la révolution industrielle, ainsi que le passage économique du féodalisme au capitalisme, comme des moments historiques importants dans la compréhension du handicap. Bien qu’il y ait eu une certaine superstition religieuse entourant le handicap au Moyen Âge, les personnes handicapées étaient encore capables de jouer un rôle important dans l’économie basée sur la production rurale, leur permettant d’apporter une véritable contribution à la vie économique quotidienne. La révolution industrielle et l’avènement du capitalisme ont fait en sorte que les gens n’étaient plus liés à la terre et ont ensuite été contraints de trouver un travail rémunéré pour survivre. Le système salarial, combiné à la production industrialisée, a transformé la façon dont les corps étaient perçus, les gens étant de plus en plus appréciés pour leur capacité à produire comme des machines. Le capitalisme et la révolution industrielle ont effectivement créé une nouvelle classe de personnes « handicapées » qui ne pouvaient pas se conformer au corps ou au niveau de puissance de travail standard du travailleur. En conséquence, les personnes handicapées en sont venues à être considérées comme un problème, à résoudre ou à effacer.[26]

Au début des années 1970, les militants du handicap ont commencé à remettre en question la façon dont la société traitait les personnes handicapées et l’approche médicale du handicap. Grâce à ces travaux, des obstacles physiques à l’accès ont été identifiés. Ces conditions les handicapaient fonctionnellement, et ce que l’on appelle maintenant le modèle social du handicap a émergé. Inventée par Mike Oliver en 1983, cette expression fait la distinction entre le modèle médical du handicap – selon lequel une déficience doit être corrigée – et le modèle social du handicap – selon lequel la société qui limite une personne doit être corrigée. [27]

Activisme du handicap

L’activisme du handicap lui-même a conduit à la révision d’un langage approprié, lorsqu’il est question de handicap et de personnes handicapées. Par exemple, la classification médicale de « retardé » a depuis été ignorée, en raison de ses implications négatives. De plus, l’activisme des personnes handicapées a également conduit à la récupération d’un langage péjoratif par les personnes handicapées. Mairs (1986) [28]expliqué comment les personnes handicapées peuvent choisir de se décrire elles-mêmes comme des « infirmes ». Cela peut sembler surprenant qu’ils utilisent un langage stéréotypé négatif associé au handicap pour se décrire ; cependant, le but est de récupérer «l’identité de handicapé» auprès des professionnels de la santé et de la réaligner sur le langage préféré des personnes handicapées. La réappropriation du langage démontrée ci-dessus se positionne dans le modèle social, car elle met en évidence comment, en tant que société, nous construisons des concepts et des perceptions du handicap.

Sociologie

Musée d’histoire du handicap, Buffalo, New York

Langage axé sur les personnes

Le langage axé sur les personnes est une façon de parler du handicap que certaines personnes préfèrent. On dit que l’utilisation d’un langage axé sur les personnes place la personne avant le handicap. Les personnes qui préfèrent le langage axé sur les personnes préféreraient être appelées “une personne handicapée”. Ce style se reflète dans les principales lois sur les droits des personnes handicapées, notamment l’ Americans with Disabilities Act et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées .

“Cerebral Palsy : A Guide for Care” de l’ Université du Delaware décrit le langage axé sur les personnes : [29]

Le guide de style de l’American Psychological Association stipule que, lors de l’identification d’une personne handicapée, le nom ou le pronom de la personne doit venir en premier, et les descriptions du handicap doivent être utilisées afin que le handicap soit identifié, mais ne modifie pas la personne. Des exemples acceptables comprenaient « une femme trisomique » ou « un homme atteint de schizophrénie ». Il stipule également que l’équipement adapté d’une personne doit être décrit fonctionnellement comme quelque chose qui aide une personne, et non comme quelque chose qui limite une personne, par exemple, “une femme qui utilise un fauteuil roulant” plutôt que “une femme dans/confinée à un fauteuil roulant” .

La terminologie axée sur les personnes est utilisée au Royaume-Uni sous la forme « personnes handicapées » (telles que « personnes ayant une déficience visuelle »). Cependant, au Royaume-Uni, la langue d’abord sur l’identité est généralement préférée à la langue d’abord sur les personnes.

L’utilisation de la terminologie axée sur les personnes a donné lieu à l’utilisation de l’acronyme PWD pour désigner la ou les personnes (ou personnes) handicapées (ou handicapées). [30] [31] [32] Cependant, d’autres individus et groupes préfèrent le langage d’identité d’abord pour souligner comment un handicap peut avoir un impact sur l’identité des gens. Le style de langage utilisé varie selon les pays, les groupes et les individus.

Langue d’abord identitaire

Le langage axé sur l’identité décrit la personne comme “handicapée”. Certaines personnes préfèrent cela et soutiennent que cela correspond mieux au modèle social du handicap que le langage axé sur les personnes, car il souligne que la personne n’est pas handicapée par son corps, mais par un monde qui ne l’accueille pas. [33]

C’est particulièrement vrai au Royaume-Uni, où l’on soutient, dans le cadre du modèle social, que si la déficience d’une personne (par exemple, avoir une lésion de la moelle épinière) est une propriété individuelle, le « handicap » est quelque chose créé par des facteurs sociétaux externes tels qu’un manque de accessibilité. [34] Cette distinction entre la propriété individuelle de la déficience et la propriété sociale du handicap est au cœur du modèle social . Le terme «personnes handicapées» en tant que construction politique est également largement utilisé par les organisations internationales de personnes handicapées, telles que Disabled Peoples’ International .

L’utilisation du langage axé sur l’identité est également parallèle à la façon dont les gens parlent d’autres aspects de l’identité et de la diversité. Par exemple : [35]

Dans la communauté de l’autisme, de nombreux auto-représentants et leurs alliés préfèrent une terminologie telle que « autiste », « personne autiste » ou « individu autiste » parce que nous comprenons l’autisme comme une partie inhérente de l’identité d’un individu – de la même manière que l’on se réfère à « musulmans”, “afro-américains”, “lesbiennes/gays/bisexuels/transgenres/queers”, “chinois”, “doués”, “athlétiques” ou “juifs”.

De même, les communautés sourdes aux États-Unis rejettent la langue des personnes d’abord en faveur de la langue d’identité d’abord. [36]

En 2021, l’ Association américaine pour l’enseignement supérieur et le handicap (AHEAD) a annoncé sa décision d’utiliser le langage d’abord identitaire dans ses documents, expliquant : “Le langage d’abord identitaire défie les connotations négatives en revendiquant directement le handicap. Le langage identitaire d’abord fait référence à la variété qui existe dans la façon dont nos corps et nos cerveaux fonctionnent avec une myriade de conditions qui existent, et le rôle des systèmes, des structures ou des environnements inaccessibles ou oppressifs pour rendre quelqu’un handicapé.” [37]

Le symbole de l’ infini aux couleurs de l’arc-en-ciel représente la diversité du spectre de l’autisme ainsi que le mouvement de la neurodiversité . [38]

Vieillissement

Dans une certaine mesure, les déficiences physiques et les états mentaux changeants sont presque omniprésents chez les personnes à mesure qu’elles vieillissent. Les populations vieillissantes sont souvent stigmatisées pour avoir une forte prévalence de handicap. Kathleen Woodward , écrivant dans Key Words for Disability Studies , explique le phénomène comme suit :

Le Vieillissement est invoqué de manière rhétorique – parfois de manière inquiétante – comme une raison pressante pour laquelle le handicap devrait être d’un intérêt crucial pour nous tous (nous vieillissons tous, nous finirons tous par être handicapés), renforçant ainsi par inadvertance le stéréotype préjudiciable et dominant du Vieillissement comme uniquement une expérience de déclin et de détérioration. Mais peu d’attention a été accordée à l’imbrication du Vieillissement et du handicap. [39]

Dans Feminist, Queer, Crip , Alison Kafer évoque le Vieillissement et l’anxiété qui y est associée. Selon Kafer, cette anxiété découle des idées de normalité. Elle dit:

L’anxiété liée au Vieillissement, par exemple, peut être considérée comme un symptôme de force physique/capacité d’esprit obligatoire, tout comme les tentatives de « traiter » les enfants légèrement plus petits que la moyenne avec des hormones de croissance ; dans aucun de ces cas, les personnes impliquées ne sont nécessairement handicapées, mais elles sont certainement affectées par les idéaux culturels de normalité et de forme et de fonction idéales. [40]

Emploi

Des études ont illustré une corrélation entre le handicap et la pauvreté . Notamment, les emplois proposés aux personnes handicapées sont rares. Marta Russell note que “[l’une] des principales raisons de l’oppression des personnes handicapées (ceux qui pourraient travailler avec des aménagements) est leur exclusion de l’exploitation en tant que travailleurs salariés”. [41]

Déficience intellectuelle

De nombreux pays ont des programmes qui aident les personnes handicapées intellectuelles (DI) à acquérir les compétences nécessaires sur le marché du travail. [42]Ces programmes comprennent des ateliers protégés et des programmes de garderie pour adultes. Les programmes protégés consistent en des activités de jour telles que le jardinage, la fabrication et l’assemblage. Ces activités facilitent les tâches routinières qui, à leur tour, permettent aux personnes ID d’acquérir de l’expérience avant d’entrer sur le marché du travail. De même, les programmes de garderie pour adultes comprennent également des activités de jour. Cependant, ces activités sont basées dans un environnement éducatif où les personnes ID sont capables de s’engager dans des tâches éducatives, physiques et basées sur la communication qui aident à faciliter la communication, la mémoire et les compétences de vie générales. De plus, les programmes de garderie pour adultes organisaient des activités communautaires en programmant des sorties éducatives dans des lieux publics (par exemple, des zoos et des cinémas). Bien que les deux programmes fournissent des compétences essentielles aux personnes handicapées mentales avant d’entrer sur le marché du travail,[42] Des possibilités d’emploi intégrées à la communauté sont offertes aux personnes ID à un salaire minimum ou supérieur, dans une variété de professions allant du service à la clientèle, des postes de bureau, de conciergerie, d’accueil et de fabrication. Les collaborateurs d’ID travaillent aux côtés de collaborateurs valides qui peuvent les accompagner dans leur formation. Les trois options permettent aux personnes handicapées mentales de développer et d’exercer des compétences sociales essentielles à la vie quotidienne. Cependant, il n’est pas garanti que les employés avec pièce d’identité reçoivent le même traitement que les employés sans pièce d’identité ; selon Lindstrom et al., les employés intégrés à la communauté sont moins susceptibles de recevoir des augmentations, et seulement 26 % sont en mesure de conserver leur statut à temps plein. [43]

Trouver une main-d’œuvre stable pose des défis supplémentaires. Une étude publiée dans le Journal of Applied Research in Intellectual Disability a indiqué que bien que trouver un emploi puisse être difficile, stabiliser un emploi l’est encore plus. [44] Chadsey-Rusch a proposé que l’obtention d’un emploi pour les personnes ayant une DI nécessite des compétences de production adéquates et des compétences sociales efficaces. [44]Parmi les autres facteurs sous-jacents de la perte d’emploi, mentionnons les facteurs structurels et l’intégration travailleur-lieu de travail. Comme l’a déclaré Kilsby, des facteurs structurels limités peuvent affecter une multitude de facteurs dans un emploi, comme un nombre limité d’heures qu’une personne ID est autorisée à travailler. Ceci en retour, selon Fabian et al., conduit à un manque d’opportunités pour développer des relations avec des collègues ou pour mieux s’intégrer au travail. Néanmoins, ceux qui ne parviennent pas à stabiliser un emploi sont souvent découragés. Selon la même étude menée par JARID, beaucoup de ceux qui avaient participé ont constaté qu’ils avaient des revenus inférieurs à ceux de leurs collègues, qu’ils avaient un excès de temps tout au long de leurs journées, car ils n’avaient pas de travail. Ils avaient aussi des sentiments de désespoir et d’échec. Selon l’Organisation nationale américaine sur le handicap,[43] Cela rend les personnes ID incapables de subvenir à leurs propres besoins, y compris les nécessités de base telles que la nourriture, les soins médicaux, Le transport et le logement.

Pauvreté

Les Cripples , Pieter Bruegel , 1568

Le taux de pauvreté des personnes handicapées en âge de travailler est près de deux fois et demie plus élevé que celui des personnes non handicapées. Le handicap et la pauvreté peuvent former un cercle vicieux, dans lequel les barrières physiques et la stigmatisation du handicap rendent plus difficile l’obtention d’un revenu, ce qui à son tour réduit l’accès aux soins de santé et à d’autres nécessités pour une vie saine. [45] Dans les sociétés sans services de santé et sociaux financés par l’État, vivre avec un handicap peut nécessiter des dépenses en médicaments et en visites médicales fréquentes, une assistance personnelle à domicile et des appareils et vêtements adaptés, ainsi que les coûts de la vie habituels. Le rapport mondial sur le handicap indique que la moitié des personnes handicapées n’ont pas les moyens de payer les soins de santé, contre un tiers des personnes valides. [46]Dans les pays sans services publics pour les adultes handicapés, leurs familles peuvent être appauvries. [47]

Catastrophes

Les connaissances de la recherche sont limitées, mais de nombreux rapports anecdotiques, sur ce qui se passe lorsque les catastrophes affectent les personnes handicapées. [48] ​​[49] Les personnes handicapées sont grandement touchées par les catastrophes. [48] ​​[50] Ceux avec des incapacités physiques peuvent être en danger en évacuant si l’assistance n’est pas disponible. Les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent avoir du mal à comprendre les instructions à suivre en cas de catastrophe. [50] [51] [52] Tous ces facteurs peuvent augmenter le degré de variation du risque dans les situations de catastrophe avec des personnes handicapées. [53]

Les études de recherche ont constamment constaté la discrimination à l’égard des personnes handicapées à toutes les phases d’un cycle de catastrophe. [48] ​​La limitation la plus courante est que les gens ne peuvent pas accéder physiquement aux bâtiments ou aux transports , ainsi qu’aux services liés aux catastrophes. [48] ​​L’exclusion de ces personnes est causée en partie par le manque de formation liée au handicap offerte aux planificateurs d’urgence et au personnel de secours en cas de catastrophe . [54]

La théorie

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), produite par l’ Organisation mondiale de la santé , fait la distinction entre les fonctions corporelles (physiologiques ou psychologiques, telles que la vision) et les structures corporelles (parties anatomiques, telles que l’œil et les structures associées). Une déficience de la structure ou de la fonction corporelle est définie comme impliquant une anomalie, un défaut, une perte ou un autre écart important par rapport à certaines normes de population généralement acceptées, qui peuvent fluctuer dans le temps. L’activité est définie comme l’exécution d’une tâche ou d’une action. L’ICF énumère neuf grands domaines de fonctionnement qui peuvent être affectés :

  • Apprentissage et application des connaissances
  • Tâches et exigences générales
  • Communication
  • Mobilité physique de base, vie domestique et soins personnels (par exemple, activités de la vie quotidienne )
  • Interactions et relations interpersonnelles
  • Vie communautaire, sociale et civique, y compris l’emploi
  • Autres grands domaines de la vie

De concert avec les spécialistes du handicap, l’introduction à la CIF indique qu’une variété de modèles conceptuels ont été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et le fonctionnement, qu’elle cherche à intégrer. Ces modèles incluent les éléments suivants :

Modèle médical

Le modèle médical considère le handicap comme un problème de la personne, directement causé par une maladie, un traumatisme ou d’autres problèmes de santé, qui nécessite donc des soins médicaux soutenus sous la forme d’un traitement individuel par des professionnels. Dans le modèle médical, la prise en charge du handicap vise une « guérison », c’est-à-dire l’adaptation et le changement de comportement de l’individu qui mèneraient à une « quasi-guérison » ou une guérison efficace. L’individu, dans ce cas, doit surmonter son handicap par des soins médicaux. Dans le modèle médical, les soins médicaux sont considérés comme l’enjeu principal, et au niveau politique, la principale réponse est celle de modifier ou de réformer la politique de santé . [55] [56]

Modèle social

Le modèle social du handicap considère le “handicap” comme un problème créé par la société et une question d’ intégration complète des individus dans la société . Dans ce modèle, le handicap n’est pas un attribut d’un individu, mais plutôt un ensemble complexe de conditions, créé par l’environnement social. La gestion du problème nécessite une action sociale et il est de la responsabilité collective de la société de créer une société dans laquelle les limitations pour les personnes handicapées sont minimales. Le handicap est à la fois culturel et idéologique dans la création. Selon le modèle social, l’égalité d’accès pour une personne ayant une déficience ou un handicap est une question de droits humains. [57] [56]Le modèle social du handicap est critiqué. Tout en reconnaissant l’importance jouée par le modèle social dans l’accent mis sur la responsabilité de la société, des chercheurs, dont Tom Shakespeare , soulignent les limites du modèle et insistent sur la nécessité d’un nouveau modèle qui surmontera la dichotomie « médical contre social ». [58] Les limites de ce modèle signifient que souvent les services et informations vitaux auxquels les personnes handicapées sont confrontées ne sont tout simplement pas disponibles, souvent en raison des rendements économiques limités de leur soutien. [59]

Certains disent que les humanités médicales sont un domaine fructueux où le fossé entre le modèle médical et le modèle social du handicap pourrait être comblé. [60]

Construction sociale

La construction sociale du handicap est l’idée que le handicap est construit par des attentes et des institutions sociales plutôt que par des différences biologiques. La mise en lumière des manières dont la société et les institutions construisent le handicap est l’un des axes majeurs de cette réflexion. [61] De la même manière que la race et le sexe ne sont pas biologiquement fixés, le handicap ne l’est pas non plus.

Vers le début des années 1970, des sociologues, notamment Eliot Friedson, ont commencé à affirmer que la théorie de l’étiquetage et la déviance sociale pouvaient être appliquées aux études sur le handicap. Cela a conduit à la création de la construction sociale du handicapla théorie. La construction sociale du handicap est l’idée que le handicap se construit comme la réponse sociale à une déviance par rapport à la norme. L’industrie médicale est créatrice du rôle social des malades et des handicapés. Les professionnels de la santé et les institutions, qui détiennent une expertise en matière de santé, ont la capacité de définir des normes de santé et des normes physiques et mentales. Lorsqu’un individu présente une caractéristique qui crée une déficience, une restriction ou une limitation pour atteindre la définition sociale de la santé, l’individu est étiqueté comme handicapé. Selon cette idée, le handicap n’est pas défini par les caractéristiques physiques du corps mais par une déviation de la convention sociale de la santé. [62]

La construction sociale du handicap soutiendrait que la vision du modèle médical du handicap selon laquelle un handicap est une déficience, une restriction ou une limitation est erronée. Au lieu de cela, ce qui est considéré comme un handicap n’est qu’une différence entre l’individu et ce qui est considéré comme « normal » dans la société. [63]

Autres modèles

  • Le modèle politique/relationnel est une alternative et un engagement critique avec les modèles sociaux et médicaux. Cette analyse posée par Alison Kafer montre non seulement comment le “problème” du handicap “se situe dans des bâtiments inaccessibles, des attitudes discriminatoires et des systèmes idéologiques qui attribuent la normalité et la déviance à des esprits et des corps particuliers” mais aussi comment les déficiences mentales et corporelles peuvent encore avoir effets invalidants. De plus, le modèle politique/relationnel définit la médicalisation des personnes handicapées comme étant de nature politique étant donné qu’elle doit toujours être remise en question. [64]
  • Le modèle de spectre fait référence à la gamme d’audibilité, de sensibilité et de visibilité dans laquelle les gens fonctionnent. Le modèle affirme que le handicap ne signifie pas nécessairement un spectre réduit d’opérations. Au contraire, le handicap est souvent défini selon des seuils établis sur un continuum de handicap. [65]
  • Le modèle moral fait référence à l’attitude selon laquelle les gens sont moralement responsables de leur propre handicap. [66] Par exemple, le handicap peut être considéré comme le résultat de mauvaises actions des parents s’il est congénital , ou comme le résultat de la pratique de la sorcellerie sinon. [67] Des échos de cela peuvent être vus dans la doctrine du karma dans les religions indiennes. Cela inclut également les notions selon lesquelles un handicap donne à une personne “des capacités spéciales pour percevoir, réfléchir, transcender, être spirituel”. [68]
  • Le modèle expert/professionnel a fourni une réponse traditionnelle aux problèmes de handicap et peut être considéré comme une émanation du modèle médical. Dans son cadre, les professionnels suivent un processus d’identification de la déficience et de ses limites (selon le modèle médical) et prennent les mesures nécessaires pour améliorer la situation de la personne handicapée. Cela a eu tendance à produire un système dans lequel un prestataire de services autoritaire et hyperactif prescrit et agit pour un client passif. [69]
  • Le modèle tragédie/charité dépeint les personnes handicapées comme des victimes des circonstances qui méritent la pitié. Ce sont, avec le modèle médical, les modèles les plus utilisés par les personnes valides pour définir et expliquer le handicap. [70]
  • Le modèle de légitimité considère le handicap comme une détermination fondée sur des valeurs concernant les explications de l’atypique qui sont légitimes pour l’appartenance à la catégorie de handicap. Ce point de vue permet à de multiples explications et modèles d’être considérés comme raisonnés et viables. [71]
  • Selon le modèle social adapté , bien que le handicap d’une personne pose certaines limites dans une société valide, la société et l’environnement environnants sont souvent plus restrictifs que le handicap lui-même. [72]
  • Le modèle économique définit le handicap en termes de capacité réduite à travailler, de perte de productivité associée et d’effets économiques sur l’individu, l’employeur et la société en général. [73]
  • Le modèle d’autonomisation (également, le modèle du client ) permet à la personne handicapée et à sa famille de décider du cours de son traitement. Cela fait du professionnel un prestataire de services dont le rôle est d’orienter et d’exécuter les décisions du client. Ce modèle « habilite » l’individu à poursuivre ses propres objectifs. [72]
  • Le modèle de marché du handicap est celui des droits des minorités et du modèle consumériste du handicap qui reconnaît les personnes handicapées et leurs parties prenantes comme représentant un grand groupe de consommateurs, d’employés et d’électeurs. Ce modèle s’appuie sur l’identité personnelle pour définir le handicap et permet aux personnes de tracer leur propre destin dans la vie quotidienne, avec un accent particulier sur l’autonomisation économique. Selon ce modèle, basé sur les données du recensement américain, il y a 1,2 milliard de personnes dans le monde qui se considèrent comme ayant un handicap. “Ce modèle stipule qu’en raison de la taille de la population, les entreprises et les gouvernements serviront les désirs, poussés par la demande à mesure que le message se répandra dans le courant culturel.” [56]
  • Le modèle consommateurdu handicap est basé sur le modèle « basé sur les droits » et prétend que les personnes handicapées devraient avoir des droits égaux et un accès aux produits, biens et services offerts par les entreprises. Le modèle du consommateur étend le modèle fondé sur les droits en proposant que les entreprises non seulement accueillent les clients handicapés conformément aux exigences de la législation, mais qu’elles recherchent activement, commercialisent, accueillent et engagent pleinement les personnes handicapées dans tous les aspects des activités de services aux entreprises. Le modèle suggère que toutes les opérations commerciales, par exemple, les sites Web, les politiques et les procédures, les énoncés de mission, les plans d’urgence, les programmes et les services, devraient intégrer des pratiques d’accès et d’inclusion. En outre,[74] À cet égard, les produits spécialisés et les services spécialisés deviennent importants, tels que les moyens auxiliaires, les prothèses, les aliments spéciaux, l’aide domestique et l’aide à la vie autonome. [75]
  • Différentes théories tournent autour des préjugés, des stéréotypes, de la discrimination et de la stigmatisation liés au handicap. L’un des plus populaires, comme le disent les travaux de Weiner, Perry et Magnusson (1988) sur la théorie de l’attribution , les stigmates physiques sont perçus comme étant incontrôlables et suscitent la pitié et le désir d’aider, tandis que les stigmates comportementaux mentaux sont considérés comme contrôlable et donc susciter la colère et le désir de négliger les personnes handicapées. [76]
  • L’« hypothèse du monde juste » parle de la façon dont une personne est considérée comme méritant le handicap. Et parce que c’est la faute de cette personne, un observateur ne se sent pas obligé de se sentir mal pour elle ou de l’aider. [77]

Identité

Dans des contextes où leurs différences sont visibles, les personnes handicapées sont souvent confrontées à la stigmatisation. Les gens réagissent fréquemment à la présence d’un handicapé par la peur, la pitié, la condescendance, des regards intrusifs, la répulsion ou le mépris. Ces réactions peuvent, et c’est souvent le cas, empêcher les personnes handicapées d’accéder aux espaces sociaux ainsi qu’aux avantages et aux ressources que ces espaces fournissent. [78] L’écrivaine/chercheuse handicapée Jenny Morris décrit comment la stigmatisation fonctionne pour marginaliser les personnes handicapées : [79]

Sortir en public demande souvent du courage. Combien d’entre nous trouvent que nous ne pouvons pas trouver la force de le faire jour après jour, semaine après semaine, année après année, une vie de rejet et de répulsion ? Ce ne sont pas seulement les limitations physiques qui nous limitent à nos maisons et à ceux que nous connaissons. C’est savoir que chaque entrée dans le monde public sera dominée par les regards, la condescendance, la pitié et l’hostilité.

De plus, faire face à la stigmatisation peut nuire au bien-être psycho-émotionnel de la personne stigmatisée. L’une des façons dont la santé psycho-émotionnelle des personnes handicapées est affectée négativement est l’intériorisation de l’oppression qu’elles subissent, ce qui peut conduire à se sentir faible, fou, sans valeur ou à tout autre attribut négatif qui peut être associés à leurs conditions. L’intériorisation de l’oppression porte atteinte à l’estime de soi de la personne affectée et façonne ses comportements d’une manière conforme à la domination non handicapée. [78]Les idées capacitistes sont fréquemment intériorisées lorsque les personnes handicapées subissent des pressions de la part des personnes et des institutions qui les entourent pour cacher et minimiser leur différence de handicap, ou “passer”. Selon l’écrivain Simi Linton, le fait de passer a un lourd tribut émotionnel en provoquant chez les personnes handicapées une perte de communauté, de l’anxiété et un doute de soi. [80] Les médias jouent un rôle important dans la création et le renforcement de la stigmatisation associée au handicap. Les représentations médiatiques du handicap présentent généralement la présence du handicap comme nécessairement marginale au sein de la société dans son ensemble. Ces représentations reflètent et influencent simultanément la perception populaire de la différence des personnes handicapées.

tropes

Il existe des tactiques distinctes que les médias emploient fréquemment pour représenter la présence des personnes handicapées. Ces façons courantes d’encadrer le handicap sont fortement critiquées pour être déshumanisantes et ne pas accorder d’importance aux perspectives des personnes handicapées.

Inspiration porno

La pornographie d’inspiration fait référence aux représentations de personnes handicapées dans lesquelles elles sont présentées comme inspirantes simplement parce que la personne a un handicap. Ces représentations sont critiquées parce qu’elles sont créées dans le but de faire en sorte que les téléspectateurs non handicapés se sentent mieux dans leur peau par rapport à l’individu représenté. Plutôt que de reconnaître l’humanité des personnes handicapées, la pornographie d’inspiration les transforme en objets d’inspiration pour un public non handicapé. [81]

Supercrip

Le trope supercrip fait référence aux cas où les médias rapportent ou dépeignent une personne handicapée qui a fait une réalisation remarquable, mais se concentrent sur son handicap plutôt que sur ce qu’elle a réellement fait. Ils sont dépeints comme impressionnants pour être exceptionnels par rapport à d’autres avec des conditions identiques ou similaires. Ce trope est largement utilisé dans les reportages sur les athlètes handicapés ainsi que dans les portraits de savants autistes. [82] [83]

De nombreuses personnes handicapées dénoncent ces représentations comme réduisant les personnes à leur condition plutôt que comme des personnes à part entière. De plus, les représentations de supercrip sont critiquées pour avoir créé l’attente irréaliste selon laquelle le handicap devrait être accompagné d’un certain type de talent, de génie ou de perspicacité particulier.

Méchant handicapé

Les personnages de fiction qui portent des marqueurs physiques ou mentaux de différence par rapport aux normes sociétales perçues sont souvent positionnés comme des méchants dans un texte. Lindsey Row-Heyveld note, par exemple, “que les méchants pirates sont débraillés, ratatinés et inévitablement équipés d’une jambe de bois, d’un cache-œil ou d’une main en crochet alors que les pirates héroïques ressemblent à Jack Sparrow de Johnny Depp “. [84] Les différences visibles entre les personnes handicapées et la majorité des personnes handicapées visent à évoquer la peur chez le public, ce qui peut perpétuer l’état d’esprit selon lequel les personnes handicapées constituent une menace pour les intérêts et le bien-être individuels ou publics.

Défense de soi

Certaines personnes handicapées ont tenté de résister à la marginalisation en utilisant le modèle social en opposition au modèle médical ; dans le but de détourner la critique de leur corps et de leurs déficiences vers les institutions sociales qui les oppriment par rapport à leurs pairs valides. L’activisme des personnes handicapées qui exige que de nombreux griefs soient traités, tels que le manque d’ accessibilité , la mauvaise représentation dans les médias, le manque de respect général et le manque de reconnaissance , provient d’un cadre de modèle social.

Adopter le handicap comme une identité positive en s’impliquant dans les communautés de personnes handicapées et en participant à la culture des personnes handicapées peut être un moyen efficace de lutter contre les préjugés intériorisés ; et peut remettre en question les discours dominants sur le handicap. [85]

Intersections

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Les expériences vécues par les personnes handicapées pour naviguer dans les institutions sociales varient considérablement en fonction des autres catégories sociales auxquelles elles peuvent appartenir. Par exemple, un homme handicapé et une femme handicapée vivent différemment le handicap. [86] Cela renvoie au concept d’ intersectionnalité , qui nous dit que différents niveaux d’identité (comme le sexe, la race ou la classe sociale) se croisent et créent des expériences uniques d’oppression et de privilège. [87] Les catégories qui se recoupent avec un handicap pour créer des expériences uniques de capacitisme comprennent, mais sans s’y limiter, la race et le sexe. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapéesdistingue deux types d’intersection des handicaps : l’intersection race-handicap et l’intersection sexe-handicap. [88] Cependant, beaucoup plus d’intersections le font. Le handicap est défini différemment pour chaque personne, il peut être visible ou invisible, et de multiples intersections se présentent pour des individus particuliers.

Course

L’incidence du handicap serait plus élevée dans plusieurs communautés minoritaires à travers le monde, selon une analyse systématique de l’étude Global Burden of Disease Study . [89] Les personnes handicapées qui appartiennent également à des minorités raciales ont généralement moins accès au soutien et sont plus vulnérables à la discrimination violente. [90] Une étude publiée dans la revue Child Development a indiqué que les enfants handicapés appartenant à des minorités sont plus susceptibles de faire l’objet de mesures disciplinaires punitives dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. [91] En raison du fait que les enfants handicapés sont maltraités plus souvent que ceux qui n’ont pas de handicap ; les enfants racialisés de cette catégorie courent un risque encore plus élevé. [92][93] [94] [95] [96] En ce qui concerne le handicap aux États-Unis , Camille A. Nelson, écrivant pour le Berkeley Journal of Criminal Law, note la double discrimination que subissent les minorités raciales handicapées de la part du système de justice pénale. , exprimant que pour “les personnes racialisées négativement, c’est-à-dire les personnes perçues comme non blanches et pour lesquelles la maladie mentale est connue ou supposée, l’interaction avec la police est précaire et potentiellement dangereuse”. [97]

Le sexe

La marginalisation des personnes handicapées peut empêcher les personnes handicapées d’actualiser ce que la société attend d’une existence genrée. Ce manque de reconnaissance de leur identité de genre peut donner aux personnes handicapées un sentiment d’inadéquation. Thomas J. Gerschick de l’Illinois State University décrit pourquoi ce déni de l’identité de genre se produit : [98]

Les corps fonctionnent socialement comme des toiles sur lesquelles le genre est affiché et kinesthésiquement comme les mécanismes par lesquels il est physiquement mis en acte. Ainsi, le corps des personnes handicapées les rend vulnérables à un refus de reconnaissance en tant que femmes et hommes.

Dans la mesure où les femmes et les hommes handicapés sont sexués, les interactions de ces deux identités conduisent à des expériences différentes. Les femmes handicapées font face à une sorte de « double stigmatisation» dans laquelle leur appartenance à ces deux catégories marginalisées exacerbe simultanément les stéréotypes négatifs associés à chacune d’entre elles au fur et à mesure qu’on leur prête. Cependant, selon le cadre de l’intersectionnalité, appartenir à deux (ou plusieurs) groupes marginalisés en même temps ne signifie pas – par essence, le genre et le handicap se croisent pour créer une expérience unique qui n’est pas simplement la coïncidence d’être une femme et d’être handicapée séparément, mais l’expérience unique d’être une femme handicapée. l’expérience du privilège ou de l’oppression change : en somme, une femme noire et une femme blanche vivront différemment le handicap [99].

Selon The UN Woman Watch, « la persistance de certaines barrières culturelles, juridiques et institutionnelles fait des femmes et des filles handicapées les victimes d’une double discrimination : en tant que femmes et en tant que personnes handicapées ». [100] Comme le dit Rosemarie Garland-Thomson, “les femmes handicapées, encore plus intensément que les femmes en général, ont été présentées dans l’imaginaire culturel collectif comme inférieures, manquantes, excessives, incapables, inaptes et inutiles.” [101]

Contexte socio-économique

Semblable aux intersections de la race et du handicap ou du sexe et du handicap, le milieu socio-économique d’une personne changera également son expérience du handicap. Une personne handicapée avec un statut socio-économique bas vivra le monde différemment, avec plus d’obstacles et moins d’opportunités, qu’une personne handicapée avec un statut socio-économique élevé. [102] [103]

Un bon exemple de l’intersection entre le handicap et le statut socio-économique est l’accès à l’éducation, car nous savons qu’il existe des liens directs entre la pauvreté et le handicap – [103] [104] [105] travaillant souvent dans un cercle vicieux. [106] Les coûts de l’éducation spéciale et de la prise en charge d’un enfant handicapé sont plus élevés que pour un enfant valide, ce qui constitue un immense obstacle à l’accès à une éducation appropriée. [107] L’inaccessibilité à une éducation appropriée (à n’importe quel stade) peut entraîner des difficultés à trouver un emploi, ce qui se traduit souvent par le cercle vicieux d’être « lié » par son expérience en tant que personne pauvre et handicapée pour rester dans la même structure sociale et connaissent l’exclusion socio-économique. [108] [109]Bref, ce cercle vicieux exacerbe le manque de capital économique, social et culturel des personnes handicapées issues de milieux socio-économiques défavorisés. D’un autre côté, une personne handicapée d’un statut socio-économique élevé peut avoir plus facilement accès à une éducation ou à un traitement (spécial) approprié – par exemple en ayant accès à de meilleures aides, ressources ou programmes qui peuvent les aider à réussir. [110] [111]

La technologie d’assistance

La technologie d’assistance est un terme générique désignant les appareils et les modifications (pour une personne ou au sein d’une société) qui aident à surmonter ou à supprimer un handicap. Le premier exemple enregistré de l’utilisation d’une prothèse remonte à au moins 1800 av. [112] Le fauteuil roulant date du XVIIe siècle. [113] La bordure de trottoir est une innovation structurelle connexe. D’autres exemples sont les cadres debout , les téléphones à texte , les claviers accessibles , les gros caractères , le braille et les logiciels de reconnaissance vocale . . Les personnes handicapées développent souvent des adaptations qui peuvent être personnelles (par exemple, des stratégies pour supprimer les tics en public) ou communautaires (par exemple , la langue des signes dans les communautés de sourds).

Comme l’ ordinateur personnel est devenu plus omniprésent, diverses organisations se sont formées pour développer des logiciels et du matériel afin de rendre les ordinateurs plus accessibles aux personnes handicapées. Certains logiciels et matériels, tels que Voice Finger , JAWS de Freedom Scientific , l’alternative gratuite et open source Orca , etc. ont été spécialement conçus pour les personnes handicapées, tandis que d’autres logiciels et matériels, tels que Dragon NaturallySpeaking de Nuance , n’ont pas été développés spécifiquement. pour les personnes handicapées, mais peut être utilisé pour augmenter l’accessibilité. [114] Le LOMAKLe clavier a été conçu en Nouvelle-Zélande spécifiquement pour les personnes handicapées. [115] Le consortium World Wide Web a reconnu la nécessité de normes internationales d’accessibilité du Web pour les personnes handicapées et a créé la Web Accessibility Initiative (WAI). [116] En décembre 2012, la norme est WCAG 2.0 (WCAG = Web Content Accessibility Guidelines). [117]

sport

Match de basket-ball en fauteuil roulant entre l’Afrique du Sud et l’Iran aux Jeux paralympiques d’été de 2008

Les Jeux paralympiques (qui signifient “en parallèle des Jeux olympiques”) ont lieu après les Jeux olympiques (d’été et d’hiver ) . Les Jeux paralympiques incluent des athlètes ayant un large éventail de handicaps physiques. Dans les pays membres, des organisations existent pour organiser des compétitions dans les sports paralympiques à des niveaux allant du loisir à l’élite (par exemple, Disabled Sports USA et BlazeSports America aux États-Unis).

Les Jeux paralympiques se sont développés à partir d’un programme de réadaptation pour les anciens combattants britanniques souffrant de lésions à la colonne vertébrale. En 1948, Sir Ludwig Guttman, un neurologue travaillant avec des vétérans de la Seconde Guerre mondiale souffrant de lésions médullaires à l’hôpital Stoke Mandeville à Aylesbury au Royaume-Uni, a commencé à utiliser le sport dans le cadre des programmes de réadaptation de ses patients.

En 2006, les Extremity Games ont été créés pour les personnes handicapées physiques, en particulier la perte d’un membre ou la différence de membre, afin de pouvoir participer à des sports extrêmes . [118]

Droits et politiques gouvernementales

Mouvement des droits

Le mouvement des droits des personnes handicapées vise à garantir l’égalité des chances et l’égalité des droits pour les personnes handicapées. Les objectifs et exigences spécifiques du mouvement sont l’ accessibilité et la sécurité dans les transports, l’architecture et l’environnement physique ; l’égalité des chances en matière de vie indépendante, d’emploi, d’éducation et de logement ; et l’absence d’abus, de négligence et de violations des droits des patients. [119] Une législation efficace sur les droits civils est recherchée pour garantir ces opportunités et ces droits. [119] [120] [121]

Le premier mouvement des droits des personnes handicapées était dominé par le modèle médical du handicap, où l’accent était mis sur la guérison ou le traitement des personnes handicapées afin qu’elles adhèrent à la norme sociale, mais à partir des années 1960, les groupes de défense des droits ont commencé à passer au modèle social du handicap. , où le handicap est interprété comme un problème de discrimination, ouvrant ainsi la voie aux groupes de défense des droits pour parvenir à l’égalité par des moyens légaux. [122]

La défense des questions de handicap et d’accessibilité dans les républiques de l’ex-Union soviétique est devenue plus organisée et plus influente dans l’élaboration des politiques. [123]

Politiques et actions

Convention relative aux droits des personnes handicapées

Le 13 décembre 2006, les Nations Unies ont officiellement adopté la Convention relative aux droits des personnes handicapées , le premier traité relatif aux droits de l’homme du 21e siècle, afin de protéger et de renforcer les droits et les opportunités des quelque 650 millions de personnes handicapées dans le monde. [124] En janvier 2021 [update], 182 nations avaient ratifié ou accepté l’adhésion à la convention. [125]Les pays qui signent la convention sont tenus d’adopter des lois nationales et de supprimer les anciennes, afin que les personnes handicapées aient, par exemple, des droits égaux à l’éducation, à l’emploi et à la vie culturelle ; au droit de posséder et d’hériter des biens ; ne pas être victime de discrimination dans le mariage, etc. ; et de ne pas être des sujets involontaires dans des expériences médicales. Les responsables de l’ONU, y compris le Haut Commissaire aux droits de l’homme, ont qualifié le projet de loi de changement de paradigme dans les attitudes vers une vision du handicap davantage fondée sur les droits et conforme au modèle social. [124]

Année internationale des personnes handicapées

En 1976, les Nations Unies ont commencé à planifier leur Année internationale des personnes handicapées (1981), [126] rebaptisée plus tard l’ Année internationale des personnes handicapées . La Décennie des Nations Unies pour les personnes handicapées (1983-1993) a présenté un Programme d’action mondial concernant les personnes handicapées. En 1979, Frank Bowe était la seule personne handicapée représentant un pays dans la planification de l’IYDP-1981. Aujourd’hui, de nombreux pays ont nommé des représentants qui sont eux-mêmes des personnes handicapées. La décennie s’est clôturée par une allocution devant l’Assemblée générale de Robert Davila . Bowe et Davila sont sourds . En 1984, l’UNESCO a accepté la langue des signespour une utilisation dans l’éducation des enfants et des jeunes sourds.

Politiques dans les anciennes républiques de l’Union soviétique

Les programmes des Nations Unies et l’OSCE s’efforcent d’aligner les politiques et les programmes des pays qui faisaient partie de l’ex-Union soviétique sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées. [127]

Problèmes politiques

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Une Irakienne de 28 ans qui a perdu ses deux jambes pendant la guerre en Irak en 2005

Les droits politiques , l’inclusion sociale et la citoyenneté sont passés au premier plan dans les pays développés et dans certains pays en développement. Le débat est allé au-delà d’une préoccupation concernant le coût perçu de l’entretien des personnes handicapées dépendantes pour trouver des moyens efficaces de garantir que les personnes handicapées peuvent participer et contribuer à la société dans toutes les sphères de la vie.

Dans les pays en développement, où résident la grande majorité des 650 millions de personnes handicapées estimées, beaucoup de travail est nécessaire pour répondre aux préoccupations allant de l’accessibilité et de l’éducation à l’autonomisation, à l’emploi autonome et au-delà. [128]

Au cours des dernières années, les militants des droits des personnes handicapées se sont concentrés sur l’obtention de la pleine citoyenneté pour les personnes handicapées.

Il existe des obstacles dans certains pays pour obtenir le plein emploi; la perception publique des personnes handicapées peut varier. [ citation nécessaire ]

Abuser de

La maltraitance des personnes handicapées se produit lorsqu’une personne est maltraitée physiquement, financièrement, verbalement ou mentalement en raison d’une personne handicapée. Comme de nombreux handicaps ne sont pas visibles (par exemple, l’asthme, les troubles d’apprentissage), certains agresseurs ne peuvent pas justifier le handicap non physique avec un besoin de compréhension, de soutien, etc. [129]

À mesure que la prévalence de l’invalidité et le coût de la prise en charge de l’invalidité augmentent avec les progrès médicaux et la longévité en général, cet aspect de la société devient d’une plus grande importance politique. La façon dont les partis politiques traitent leurs électeurs handicapés peut devenir une mesure de la compréhension qu’a un parti politique du handicap, en particulier dans le modèle social du handicap. [130]

Assurance

La prestation d’invalidité, ou pension d’invalidité , est une forme majeure d’ assurance invalidité qui est fournie par les agences gouvernementales aux personnes qui sont temporairement ou définitivement incapables de travailler en raison d’un handicap. Aux États-Unis, la prestation d’invalidité est fournie dans la catégorie du revenu de sécurité supplémentaire . Au Canada, c’est dans le cadre du Régime de pensions du Canada . Dans d’autres pays, les prestations d’invalidité peuvent être fournies dans le cadre des systèmes de sécurité sociale .

Les coûts des pensions d’invalidité augmentent régulièrement dans les pays occidentaux, principalement en Europe et aux États-Unis. Il a été rapporté qu’au Royaume-Uni, les dépenses de pensions d’invalidité représentaient 0,9 % du produit intérieur brut (PIB) en 1980 ; deux décennies plus tard, il avait atteint 2,6 % du PIB. [129] [131] Plusieurs études ont fait état d’un lien entre l’augmentation des absences du travail pour cause de maladie et le risque élevé de pension d’invalidité future. [132]

Une étude menée par des chercheurs au Danemark suggère que les informations sur les jours d’absence autodéclarés pour cause de maladie peuvent être utilisées pour identifier efficacement les futurs groupes potentiels pour une pension d’invalidité. [131] Ces études peuvent fournir des informations utiles aux décideurs, aux autorités de gestion des cas, aux employeurs et aux médecins.

En Suisse, les politiques sociales en matière de handicap ont été considérablement remodelées au cours des deux dernières décennies en réduisant le nombre d’allocations accordées et en augmentant le recours aux mesures de réadaptation professionnelle. S’appuyant sur des entretiens menés auprès de personnes ayant participé à des programmes mis en place par l’assurance invalidité suisse, une étude met en lumière leurs incertitudes et inquiétudes quant à leur place dans la société, ainsi que leurs réactions aux interventions de l’assurance invalidité. [133] [134]

L’assurance invalidité privée à but lucratif joue un rôle dans la fourniture de revenus aux personnes handicapées, mais les programmes nationalisés sont le filet de sécurité qui attire la plupart des demandeurs.

Démographie

Les estimations du nombre de personnes handicapées dans le monde et à l’échelle nationale sont problématiques. Nonobstant les différentes approches adoptées pour définir le handicap, les démographes s’accordent à dire que la population mondiale de personnes handicapées est très importante. Par exemple, en 2012, l’ Organisation mondiale de la santé a estimé une population mondiale de 6,5 milliards de personnes. Parmi ceux-ci, près de 650 millions de personnes, soit 10 %, seraient modérément ou gravement handicapées. [135] En 2018, l’ Organisation internationale du travail a estimé qu’environ un milliard de personnes, soit un septième de la population mondiale, étaient handicapées, dont 80 % dans les pays en développement et 80 % en âge de travailler. L’exclusion des personnes handicapées de la main-d’œuvre a coûté jusqu’à 7 % du produit intérieur brut. [136]

Pays en voie de développement

Le handicap est plus fréquent dans les pays en développement que dans les pays développés. On pense que le lien entre le handicap et la pauvreté fait partie d’un « cercle vicieux » dans lequel ces concepts se renforcent mutuellement. [137]

Voir également

  • capacitisme
  • Accessibilité
  • La technologie d’assistance
  • Maltraitance des personnes handicapées
  • Drapeau d’invalidité
  • Crime de haine lié au handicap
  • Défavorisé
  • Syndrome de fragilité
  • Capacité fonctionnelle physiologique

Références

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Liens externes

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