Global Genes est une organisation mondiale de défense des intérêts à but non lucratif pour les individus et les familles luttant contre les maladies rares et génétiques . L’association est associée à un “Ruban des Gènes” bleu denim destiné à sensibiliser les patients atteints de maladies rares et génétiques. [1] Global Genes utilise un concept simple de « jeans et gènes » pour promouvoir la sensibilisation aux maladies rares ; son slogan est “Alliés dans les maladies rares”. [2]
Histoire
L’organisation a été fondée en 2009 et est associée à plusieurs Campagnes de sensibilisation aux maladies rares et à de nombreux efforts de collecte de fonds.
L’organisation est reconnue pour ses campagnes et sa participation annuelle à la promotion de la Journée des maladies rares . [3]
Références
- ^ “Le jour des maladies rares mis en lumière lundi” . Registre du comté d’Orange . 26 février 2011 . Récupéré le 24 août 2012 .
- ^ “Ils porteront des jeans pour Genes” . NorthJersey.com . 24 février 2012 . Récupéré le 24 août 2012 .
- ^ “RemedyMD et le Children’s Rare Disease Network annoncent un plan pour donner gratuitement un registre de recherche sur les maladies rares d’une valeur allant jusqu’à 50 000 $ via un concours” . 25 février 2011 . Nouvelles du génie génétique et de la biotechnologie . Consulté le 6 juin 2011 .
Liens externes
- Gènes mondiaux